广东医学院相约地贫线之橘州行社会实践队
托起生命之舟，跨越地贫之线。
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目录
一、活动背景???????????????3 二、活动目的及意义????????????6 三、活动主题???????????????8 四、活动地点???????????????8 五、活动时间???????????????9 六、系列特色活动简介???????????9 七、活动具体流程?????????????11 （一）活动准备阶段????????????11 （二）活动开展阶段????????????16 （三）活动后期总结????????????18 八、活动经费预算 ????????????19 九、附件 ????????????????23 附件一：化州步行街宣传活动方案 ?????23 附件二：化州忠信广场宣传活动 ??????27 附件三：探访地贫家庭方案 ????????33 附件四：“关注地贫，你我同行”的知识讲座活
动 ???????????????37
附件五: 化州忠信广场晚会表演方案 ????41
托起生命之舟，跨越地贫之线。
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“橘州之行”活动方案
——广东医学院“相约地贫线”
一 、活动背景
据最新统计，广东约有11%的人携带地贫基因，也就是9个人中就有1个有潜伏发病的可能,个别高发地区16%，平均每6个人中有一个基因携带。地中海贫血是一种高发于广东地区的血液系统遗传病，患者因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血，临床上常见有α、β型。医学专家称，如果夫妇一方携带患病基因，胎儿有25%的患病几率，如果夫妇双方都携带患病基因，胎儿就有75%的患病几率。广东省人口β地贫基因携带率为2.54%，α和β基因共携率0.26%，合计β基因携带率为2.8％。数据显示近年广东省每年新增人口120万左右，据此估算广东省每年新增重型β地贫患儿约200人。目前这些病人因经济原因绝大多数得不到有效治疗而在15岁前死亡。全省总病人数现估计在3000人左右，重型β地贫患儿需要终身输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每例重症地贫患儿出生给社会和家庭带来的经济负担高达100万到300万元。
由于此病目前尚未有根治办法，一般患者在幼儿时期如不及时救治，即告夭折。即使一时得到保守治疗，又常常因
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为经济条件有限，患者后期治疗难以为继，家属不得不最终放弃。因此，必须重视婚检、孕检、产检及早筛查地贫，以免重型地贫儿的出生给家庭带来不可挽回的悲剧。
2014年12月3号，来自茂名化州前来广州求医的一家三口居住在南方医院附近不足10平方米的房子里。今年六岁的王春梅，来自化州市杨梅镇的一个农村家庭，在她1岁多的时候，不幸被确诊患有重型地中海贫血症。为了救治女儿，父亲王永喜带着女儿和老婆一家3口，于2012年从化州老家搬到广州“居住”，从此开始了漫长的求医路。
这是地中海贫血患者的家庭，他们在高额的医疗费面前，根本没有办法去支付家里的正常开销，家里的其他孩子因为经济问题无法像正常小孩一样能接受学前教育，就连日常的衣食住行的是难以解决的问题，家里的老人也要为此奔波劳累，家里带的顶梁柱更是身心疲惫，压力山大。另一方面，此病目前尚未有根治办法，有时候医院血液短缺或者患
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者家庭无法支付高额的医疗费，甚至一些人对地贫儿歧视等问题，这些问题与化州人民民生问题息息相关，亟需我们解决。
生命不可抗拒，生命又厚爱有加。本团队活动以“广医系生命，爱心抚地贫”为主题，秉承着学校“关注基层卫生建设”的精神和协会“关爱地贫患者”的宗旨，广东省地中海协会广东医学院分会决定在暑假期间，即七月中旬，到化州步行街，忠信广场，化州市人民政府 及兆康时代广场做地中海贫血疾病的宣传、科研调查等大学生社会实践活动。 我们将会通过对宣传地中海贫血的知识及危害、无偿献血对地贫的作用、婚前和产前对地贫基因检测的重要性等方面进行广泛地知识宣传，提高当地居民的健康意识、关爱地贫患儿意识和生活质量，呼吁大家关心地贫患儿、停止对地贫患者的歧视。这对于避免当地地贫的发生率和提升居民健康生活的质量有着重要意义，有利于当地各方面的健康发展。我队齐聚了护理、公卫、医检、外国语言、信工等多个学院的17位学生，架起地贫的桥梁，传送广医的温暖。以“广医系生命，爱心抚地贫”为主题，是实现未来梦，中国梦的起点。
活动期间，我队将坚持展示我校“严谨诚实、勤奋好学、文明守纪、团结奋进”的学风；弘扬“立志、立德、求真、
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