的登记工作(是否漏报,填写报告是否正确)来评价自身登记资料的质量。
五、审核验收及数据上报要求 (一)新建立肿瘤登记处
1、建立肿瘤登记制度,成立肿瘤登记处,配备相应的工作人员、设备及必要经费。
2、肿瘤登记机构完成制订肿瘤新病例登记报告实施细则,建立工作模式。
3、登记处专业人员应全部参加过由国家肿瘤登记中心举办的全国性项目技术培训。
4、从2009年1月1日开始收集辖区内新发肿瘤病例、死亡肿瘤病例、人口数据资料及相关资料。
5、制定质量控制方案,开展质量控制工作。
6、年底向卫生行政部门和全国肿瘤登记中心上报工作进展情况,按照全国肿瘤登记中心统一下发的数据上报要求上报数据。
(二)原有的肿瘤登记处
按全国肿瘤登记中心的要求,上报规定年份的肿瘤登记资料,接受全国肿瘤登记中心对数据的审核。
(三)数据上报基本要求
1、以人群为基础的肿瘤登记资料:即在一定行政划区范围(城市,城市中的若干个区或县)内的居民中全部恶性肿瘤资
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料,而非某个(或几个)医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料。
2、规定1个年度内的全部肿瘤登记资料:按照指定的“疾病分类”编码整理资料:按ICD-10和ICD-O进行编码,必须有形态学编码。
(四)数据上报材料内容
1、使用的肿瘤病例报告卡和肿瘤死亡病例报告卡的空白卡、一页恶性肿瘤登记册复印件、年度报表(最近一年发病和死亡报表)、肿瘤随访表/卡、肿瘤监测系统流程图、上报单位进行登记工作的流程图 (发病和死亡登记);
2、肿瘤上报单位简介,内容包括:上报单位名称、设立日期、所在单位、上级主管部门;覆盖区域周边情况、地理(经纬度、气候)情况、城镇区划、面积;覆盖人群人口规模、民族、宗教、职业、城乡分布、移民、社会文化特点等;覆盖区域内医疗机构、癌防组织、筛检计划等;数据来源、收集方法、随访情况,数据处理、分类、储存、保管、删除重复、误报和纠正、多原发肿瘤病例的处理等,数据的应用情况;(曾上报过简介的上报单位,如无信息更新可不报);
3、规定的1年期间覆盖人群中登记的全部恶性肿瘤新发病例(包括中枢神经系统良性或良恶性不明的肿瘤)个案资料。发病资料数据文件说明中要指出:文件编排和形式、上报单位专用的变量编码索引。
内在有效性必须使用IARC软件程序CHECK(可从网上
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http://www.iacr.com.fr下载, IARCcrgTools中包含有)进行检验;程序包还可将不同的ICD 编码整体重新转换为 ICD-O-2和3编码系统,可对某些部位/形态学/行为学不常见或不寻常的联合编码进行标记,以便人工判断。
每一病例用一行,要求必须包括以下变量:
(1)肿瘤登记号:由登记处给出这个号,每个病例的登记号是唯一的,同一病例的登记号相同(多原发),不需提供病人姓名。
(2)性别:男性=1,女性=2,不明=9。
(3)年龄:实足年龄,小于1岁的年龄编为0,对于小于1岁和大于99岁的病例,不要用相同的编码。
(4)出生日期:包含世纪信息,要求至少有年和月的信息。 (5)发病(诊断)日期:包含世纪信息,要求至少有年和月的信息。
(6)解剖学部位编码:使用ICD-10编码,要求编到小数点后一位,即四位数编码;若使用ICD-O编码,则必须同时有形态学和行为编码。
(7)组织学(形态学)编码:使用ICD-O-2或ICD-O-3编码。
(8)肿瘤行为(动态)编码:使用ICD-O-2或ICD-O-3编码。
(9)诊断依据编码:在数据说明文件中指出各编码的意义。
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4、与发病资料同年份的覆盖人群中全部恶性肿瘤死亡病例个案资料(来源于生命统计资料)。死亡资料数据文件说明中要指出:文件编排和形式、上报单位专用的变量编码索引。
每一病例用一行,必须包括以下变量:
(1)登记号:由登记处给出这个号,死亡病例与同一发病病例的登记号最好相同。
(2)性别:男性=1,女性=2。 (3)年龄:实足年龄。
(4)出生日期:包含世纪信息,要求至少有年和月的信息。 (5)死亡日期:包含世纪信息,要求至少有年和月的信息。 (6)解剖学部位根本死因编码:死因ICD-10至少三位数编码。
5、与发病资料同年份的年中人口资料,即该年年初和年末平均人口数。人口资料数据文件说明中要指出:文件编排和形式、上报单位专用的变量编码索引,并说明资料来源及人口估计的方法(有人口普查或两次人口统计内插/人口统计后延伸的估计数)。官方(统计局)的人口估计数也应提供。
人口数据分年,必须包括以下变量: (1)年份:人口数据年份。 (2)性别:男性=1,女性=2。
(3)年龄组人口数(按合计, 0, 1-4, 5-9, 10-14, 15-19, …… ,75-79, 80-84, 85-以上, 及年龄不明进行分
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组)。
(五)上报数据格式要求
可通过邮寄计算机CD-R,或通过E-MAIL报送资料。可将数据文件使用WINRAR软件进行压缩。数据库资料为文本格式(.txt),x-Base数据库格式(.dbf)或Excel格式(.xls)。
六、实施措施
(一)加强全国肿瘤登记中心及各级卫生行政部门对肿瘤登记工作的领导
卫生部疾病预防控制局负责项目的组织领导工作,全国肿瘤登记中心是项目的技术负责单位,具体落实全国的肿瘤随访登记报告工作,制定全国肿瘤登记报告工作方案及框架布局,发布开展工作的具体通知并监督工作方案的落实情况。
各省(自治区、直辖市)卫生行政部门应将肿瘤登记报告系统的建立与完善作为癌症防治工作的基础建设和中心工作之一,认真落实国家整体工作方案的要求,完成所辖行政区域内肿瘤登记处的布局工作,并负责对登记处的工作进行指导和监督。
(二)加大政府财政投入,保证登记报告系统持续运行 从2008年度开始,中央财政以中央转移支付地方项目的形式,对全国部分地区肿瘤登记报告系统予以经费支持,保障部分肿瘤登记相关费用的支出。
各省、自治区及直辖市卫生行政部门在制定卫生事业或疾
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