时间巩固。
我个人的状况比较特殊:前24支干扰素注射后,有疗效,但疗效不理想,因此选择联合用药。联合用药到干扰素第48周时,效果不错,但是“两对半”第三项“E抗原”还一直徘徊在40左右(<1则转阴,大三阳转小三阳),始终降不下去。有种希望近在咫尺,但就是“好事多磨”就差一点。
这时我再次回到广东省人民医院,医生说:效果不错,但还差一点点,建议继续联合用药12周,3个月后复查再评估。我当时甲状腺T3、T4已经比较高了,情绪、脾气经常出问题,和医生反应后,医生说需要检查一下甲状腺抗体,如果没有问题,就坚持一下,争取在3个月之后转阴。
我选择无条件的听取医生的建议,继续联合用药3个月,回来复查,“两对半”第三项“E抗原”从40(48周时候的结果)降到32.6(61周时候结果),下降缓慢,依然没有降到1以下。这时我心情很沮丧,与病魔和药物副作用搏斗了那么久,眼见曙光,但就是没有达到预期疗效。那时摆在我眼前的有2条路:一是继续联合用药治疗,但是身体已经扛不住了,甲状腺功能已经有问题了;二是放弃注射长效干扰素,单服“核苷类”抗病毒药,以后生活就需要格外注意饮食和休息。
于是我回到省人民医院请医生评估,医生说我48周-61周的用药效果不好,反而对身体的损害加深,因此需要停针,但口服药不能停,因为一停会病毒会“报复性”复燃。医生说:有一
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部分人对长效干扰素会“迟发反应”,即注射后当下没有什么疗效,但停止注射一段时间后,疗效会慢慢显现。病人不需要完全悲观,可以寄希望于“迟发反应”。另外还可以寄希望于口服类“核苷类”抗病毒药,也有机会通过“血清转换”来达到转阴。退一万步来说,即使既没有“迟发反应”,也没有“血清转换”的情况发生,也不需要太悲观,因为目前转氨酶稳定、DNA转阴的情况下,只要注意休息和饮食,不要喝酒、不要熬夜、过度劳累,干扰素停针一段时间后,疲惫感和副作用消失,一样可以和正常人生活,没有影响。
虽然听医生这么说,本人还是很失望,毕竟目标没达成。我个人希望继续注射3个月,看看能不能把第三项“E抗原”最后那32.6降下来,不过我父母和省人民医院的医生都不同意。于是我返回深圳,去深圳市第三人民医院找那里的医生,听听他们的说法,结果也是和省人民医院医生的说法一致。既然如此,那就只好停针,继续口服药,保持量好饮食和作息规律,并寄希望于“迟发反应”、“血清转换”的情况发生了。
十七、停针之后“迟发反应”、“血清转换”出现,奇迹发生。停针后一个月第三项“E抗原”从32.6下降到20.4,停针后3个月,第三项“E抗原”从20.4下降到0.78(<1则转阴),第四项“e抗体”由阴转阳,即停针3个月后,奇迹发生,顺利从“大三阳”转化为“小三阳”。我本来都没有报什么希望的,结果很意外,激动得快哭了,与病魔和副作用斗争了1年半,终于
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达到预期疗效了,真的很开心!
因为太远,并且疗效达到了,因此我没有回广东省人民医院复诊评估,而是在深圳市第三人民医院评估,医生说:很多人的第三项“E抗原”都是停针一段时间之后才转阴的,能从大三阳转成小三阳,效果算很理想;但是,由于注射完61支后,第一项“表面抗原”还有1861,比较高,继续注射的治疗价值不大,第一项转阴的难度几乎没有,因此,也没有必要继续注射,但口服药不能停。
由于差不多到了要结婚生小孩的时候了,医生建议说,口服药换成“替比夫定”,这对生育小孩没有影响,“恩替卡韦”有致畸性,因此服用期间不能要小孩。医生说:停针之后半年才能要小孩,停“恩替卡韦”3个月后才能要小孩,期间核苷类口服药可以换成“替比夫定”或其他无致畸性的口服药。
十八、最后总结。截至今天2015年8月13日,我已经停针5个月,改服用“替比夫定”1个半月,感觉上来说,身体比起之前要好很多:以前脸色很青,现在红润了;以前很容易累,现在不容易累了,精气神、胃口、肌肉力量这些都好了很多,特别是停针3个月之后。虽然治疗过程漫长、痛苦,但坚持见到曙光!前面写得太罗嗦了,最后总结一下吧:
(一)“佩乐能”和“派罗欣”是目前对付乙肝最有效的两种药物之一。虽然比较贵(佩乐能一支大概是1100-1200元,派罗欣一支大概是1000-1100元),但是经济条件没有问题的人,
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特别是年轻人,建议尝试去治疗:治疗成功的话,个人的身体状况、生活质量会得到很大改善;即使没有达到治疗效果,也可以抑制病毒,防止肝硬化等病情恶化的情况。
(二)“佩乐能”和“派罗欣”的副作用和疗效因人而异。不必过分担心副作用,因为高危害副作用的发生几率是很低的,发生几率高的副作用危害都不大,而且几乎都是停针后可逆的。
就本人用药而言,“派罗欣”的副作用更小;疗效的话则无法直接判断,因为我前26周“佩乐能”是单独用药,而后面“派罗欣+恩替卡韦”是联合用药,虽然后面效果显著,但未必是“派罗欣”单独的效果显著。
(三)出现在本人身上的主要副作用: 前期--发烧、全身疼痛、无力疲乏、没胃口; 注射3个月后--掉头发;
后期--甲状腺T3、T4升高导致脾气暴躁、沮丧抑郁有自杀厌世情绪。
(四)61周治疗总费用:12-15万元(含长效干扰素、“核苷类”抗病毒药、各种抽血体检费等)
(五)个人要做好长期斗争的思想准备,不要怕时间长,不要怕痛苦,要乐观并且充满必胜的希望,静静等待奇迹发生。同时要严格注意作息和饮食规律,绝不能喝酒。
(六)和乙肝病毒搏斗的治疗时间比较长,过程比较痛苦,因此需要家人多关心、多呵护、多体谅、多精神安慰和鼓励。
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(七)治疗期间,各项指标会有反复和波动,属于正常,总体是朝病情好转的方向发展的。
(八)一定要去正规的公立的三甲医院,建议去省医院或者市一级最好的医院,最好找经验丰富的主任医师,并充分地相信他们--绝大多数的医生都是以治好病人为己任的,具有高尚的医德,所以请充分相信他们可以治好你(当然前提是公立医院,私人的医院诊因为要赚钱,所以就不在这个范围之内了)。广东或者深圳的朋友,如果需要,也可以找我看病的那个医生:广东省人民医院陈小萍医生、深圳市第三人民医院戴炜医生,两人都是医德高尚、医术高超,尤其是陈小萍医生,态度很好,真是在世活菩萨。
十九、写了接近8000字来分享自己一年半以来的治疗心得,本着回馈社会,帮助病友挺过难关,走向幸福人生的心态写完此文,心情舒畅。能从大三阳转为小三阳是上帝赐予我的馈赠,我心存无比感恩,以后也将继续地多做好事、做善事,努力回馈社会。由文章篇幅较大,回忆的时间较长,中间存在换药和联合用药,所以时间、顺序和数据难免会有疏漏之处,还请见谅,最准确的应该以后附的表为准。
最后希望此文能够帮助到大家!本文禁止用于任何商业用途。
RR 2015年10月18日
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