提问：就是最近，我吃了同生堂的药，吃了那个就挺好的，就没有什么事，大便就正常了，就一天一次。
江倩：那你就可以正常吃，因为你这个染色体转的慢，如果转的快的话，基因又特别好，如果你对这个副作用不能耐受，我还可以推荐你减1粒，但是你染色体这么慢的转，我就有点不推荐，就是尽量保证药物剂量要充足。
提问：一直吃4粒，眼睛有一点浮肿。
江倩：这个会有，这是很多见的。0.54可以了，你不是刚一年吗？ 提问：1年10个月了。 江倩：你在逐渐往下降吗？ 提问：对。
江倩：在这之前是多少？
提问：2月份的时候做了一次是0.71，6月份做了一次是0.54，现在已经整2年了。
江倩：其实这种情况，这个就有和你的情况很像，就是染色体转阴，基因还没有获得很好的转变。但是一般来讲，这个基因是随着时间的延长逐渐获得疗效的，越来越低，如果有效的话是呈这么一个趋势，所以我觉得你也可以不着急，可以再等一等，再陆续检测。
提问：咱们在一年半做检测的时候，骨髓的融合基因比外周血要低好多。 江倩：是，刚才我说了，每个人是有差异的，他的骨髓和外周是有差异的，但是你要摸几次这个规律，以后你就可以知道你外周是多少，相应的骨髓是多少，但是起码你总的趋势是在往下降的。
提问：谢谢。
主持人：我这里有几个关于检测方面的问题，一个是问，刚才您提到的，有三项比较重要的指标，白细胞、血小板还有一项他没有听到。
江倩：血红蛋白。
主持人：这个问题是问，外周血和骨髓的融合基因差异有多大？
江倩：外周血和骨髓里面，这就太复杂了，它是根据骨髓里面的不同的分子学水平的差异，降低1个log是什么样，降低2个、3个都是什么样，每个层面都是不一样的。但是大家记住一下，总体来讲，外周和骨髓不是相等的，很多时候，外周是高于骨髓的。
主持人：这个病友问，他2年9个月，今年2月份骨髓的融合基因转阴了，打算8月份做外周，应该检查哪些项目？有什么需要注意的？
江倩：这种的话，一般可以同时查一个外周血的基因和血常规的分类，把肝肾功能这些也都再查一下。
主持人：二代TKI对生存期的延长是不是会有帮助？
江倩：这个是非常确认的，特别是二代在慢性期，我们还是主张慢性期，什么病都还是早治好，慢性期的格列卫的效果也好，相对于加速和急变，二代同样也是，所以你不要非得等到加速和急变再转，那时候再好的药的疗效也是有限的，维持的时间也是短的，所以在慢性期，拿达沙替尼来讲，我们慢性期转的那些病人，08年到现在已经4年多了，慢性期的病人只有1个进展的，都存活，而加速的就剩一半了，急变的就没几个了。所以慢性期，你要说不转的那些病人，他们那会儿疾病也都进展了，如果再走下去，他就是加速和急变了，他们及时的转了之后，现在也都很好，起码在这么几年的时间里面，非常少的人进展。
主持人：这个问题挺有意思的，已经服用格列卫一代、二代，现在服用达沙替尼，某大夫建议他考虑换成达希纳，效果如何？
江倩：你先说一下你的情况。
提问：我一代、二代都服用了，吃达希纳的副作用都知道，现在别的大夫考虑，这个副作用比较大，让我停这个，再翻过头来换二代的达希纳。
江倩：但是你当时吃达希纳就是无效的。 提问：当时吃了11个月。
江倩：你是吃格列卫效果不好，换得达希纳，吃达希纳的过程中，你的外周血里出现了晚幼粒还是原始细胞了，你当时问过我。因为你血液学转阴都失效了，才换了达沙替尼，达沙替尼换了之后你的血液学控制了，后面又出了其它的问题，这和那个是没有关系的一套。所以现在我不认为你再换回去，因为你曾经对那个失效了，吃达希纳已经管不住你的血液学了，达沙替尼起码把你的血象控制住了，再换回去，我觉得没有依据。
提问：谢谢江大夫。
主持人：各位如果是特别具体的问题，建议大家还是去看门诊，今天我们主要回答大家比较普遍性的问题。而且我发现大家写的问题，其实江大夫已经说过了，比如说这个病友的问题，说今年4月查外周血，拷贝数是0.0043%，其实拷贝数不是百分比，如果说你的融合基因降到0.0043%的话，这个病友想问一下，融合基因具体要达到多少。
江倩：这已经是一个非常、非常低的水平，这个效果已经很好了，你不用太在意了。0.0043，再到0.001我们就测不出来了，是非常低的一个数据，尽管它是阳性的，是一个非常微量的阳性，所以我刚才说，这个基因要降到一个安全的范围，你已经降到安全的范围了。
主持人：这里有一个病友问了几个问题，一个是怎么算彻底治好了？一个是能治愈的几率是多少？其实治愈几率刚才5年、10年的生存几率江大夫已经介绍过了，为什么不能吃葡萄也已经说过了，最后他说不影响寿命是按照患者年龄45岁算的，如果20多岁患病，会不会影响寿命？
江倩：是这样的，你看格列卫问世才多长时间？最早是1998年6月，到现在才十多年的时间，我们说的那些其实是按一个数学模型推算出来的，8年93%，那么看到中位50%的时候，它离那条线还远着呢，现在太长久的事情还推不出来。再有，如果格列卫失效了，还有二代，以后还有三代，还有的药多着呢，所以现在你要让我说特别远的，说你20几岁，你的未来那么长，未来的时间里能发明出来多少好药呢？我们都是非常值得期待下去的，起码现在你有药物能够留住生命，我觉得这就是挺关键，挺好的了。
主持人：这个病友是肝功能直接胆红素一直高，他曾经吃过药，因为腹泻药停了，有没有什么处理方法？
江倩：吃的什么药？ 提问：日本的那个。
江倩：他是用格列卫的我知道，你那个说实在的，我现在有点分不清楚。 提问：熊去氧胆酸。
江倩：格列卫的药物治疗里，那时候我统计过，大概有20%多的人出现肝功能的轻度升高，很少有出现胆红素升高的。胆红素高如果能够排除别的因素的话，你现在就是用了这个药，其实是一种损害，是一个肝脏的肝损害，肝损害分肝细
胞型和复合型，你这个可能属于胆红素，但是你没有达到那个指标，任何的病，怎么说呢，你那个指标只是说一个轻度损伤，还没有达到严重的肝损害的程度。
提问：那现在也不用做什么措施吗？
江倩：我记得当时给你开过一些药，如果我给你开的那点药还搞不定，你可以去看看肝炎科，看看他们有没有进一步更好的药物。但是我知道你那个不厉害，是一个很轻度的损伤。任何药物在你身体里都有毒性，这个毒性对于你只不过体现在肝上，有的人体现在肾上，有的人体现的就是眼睛肿，有的人是各式各样的，什么骨头疼、肉疼，每个人都不一样的。
提问：前天我去你那看，关于腹泻的问题，我这几天没有吃药。 江倩：怎么样？
提问：1天3、4次。 江倩：停药几天？ 提问：停药2天。
江倩：格列卫这个药物，它如果真正从身体里消除干净是1个星期，7天的时间，所以你停一个星期以上，你再看看它的副作用是不是能够显著降低。
提问：如果次数还多的话怎么办？
江倩：如果还这样的话，我建议你去查一下结肠镜。 提问：结肠镜，可能有什么问题呢？
江倩：我又吓唬你了，我们有这样的病人，吃上药之后，开始考虑药物，后来再去查是结肠癌，当然这种可能性，我觉得你这么点的小孩不大可能，但是我们还要看一下。因为这个药物有一个特点，它可以增加肠道的蠕动，你停留一段时间再看看。
提问：腹泻的话，你当时说的药是什么？
江倩：黄连素，刚才还有病友说的同仁堂的药，都可以试一试。前提是你要证实你这个现象是与药物相关的。
提问：还有一个问题我想问一下，我生病7年，我在6个月的时候染色体转阴了，最近一次做染色体是在2年前了，现在还需要做染色体吗？
江倩：你的基因没有全转阴，只是很低的水平，现在国际上是这样推荐的，如果你要是不能够很好的检测你的基因水平的话，染色体要一年到一年半一次。
主持人：这个病友的问题就是关于骨穿报告里面，骨髓增生刚生病的是4到5级，治疗2年之后3级。
江倩：正常的骨髓的造血，咱们正常人是3级，4到5级可能你刚生病的时候受了点影响，现在3级是正常的。
主持人：这个病友问，他爱人问，07年吃格列卫4片，在西安医院治疗，中间检测，今年5月份查基因一下子到了103%，原始细胞5%，改格列卫6片，加上干扰素，6月份测是50%基因，想问是换二代药还是继续用6片格列卫。
江倩：你原来用的是干扰素，没有用格列卫是吗？
提问：07年用的格列卫4片，今年5月份查了之后改成6粒格列卫加干扰素，6月份查的是50%。
江倩：原始细胞呢？
提问：原始细胞5%多一点。 江倩：你叫什么名字？
提问：我给我爱人问的，因为她做骨穿特别痛苦，所以一般就不做，最后查的外周血。
江倩：那我觉得很可能是急变了。 提问：但是她的原始还没到呢。
江倩：你这个外周血是5%，你还要看骨髓呢。骨髓是5%还是外周？ 提问：骨髓是5%。
江倩：起码她没有染色体可能都没有改，你要是外周血基因都50%，染色体肯定没有转阴，你这种情况应该是治疗失败，应该转。
提问：那应该转二代的什么？
江倩：都可以，这时候你要做突变，你测出来的是什么突变？你在哪测的？ 提问：在咱们人民医院测的。
江倩：那你把这个结果拿来，我们得看。你不在人民医院吗？ 提问：我是。 江倩：你爱人怎么还不在人民医院呢？你们两个还分着看，你要看看那个基因的特点。
提问：好的，回头挂您的号。
主持人：近三个月膝盖疼，行走困难，消瘦，体重下降10斤。 江倩：这是刚吃药，还是吃了好长时间？ 提问：就是最近，头两个月。 江倩：开始骨头疼了？ 提问：膝盖特别疼。
江倩：这常常是疾病进展的特点。记得我刚才说的，加速期的特点就是对原来的药物不管用，而且出现脖子疼、发烧这种比较明显，冒汗、体重下降，这常常提示的是疾病进展的表示，而且你基因也一下子那么高了，你要怀疑，可能是加速了。分类什么的都做了吗？
提问：现在应该赶紧再做一次检查，然后换二代是吗？
江倩：对，你要真正等到加速了，急变了，原始细胞都达到那个标准的话，那疗效就差很多了。
主持人：这是一个急变的患者，到现在1年了，目前染色体转阴，基因是0.041，想问如果病情进展是否还有其它药物治疗？
江倩：现在怎么治的？ 提问：现在我吃的达希纳。 江倩：你吃达希纳之前呢？
提问：我一开始没有发现基因，一年以后基因是0.041，然后是染色体转阴了，现在我不知道，刚才你这么一说，我就想这个病情要是有进展的话，还有没有进一步可以治疗的药物。
江倩：起码你当时要是急变的话，你即使现在基因状态好，我也推荐你做移植，因为我们做过分析，就是急变期的病人，他吃药总体来讲没有移植的效果好，如果你现在觉得现在情况挺好，分子学也还可以，那你就可以密切的检测，如果你达希纳不行的话，你可以换成达沙替尼，除非你出现一个特意的图片谁都盖不住，所以你的情况检测非常、非常的重要，你可能已经拖的很久了。
提问：我现在等于是3个月做一个骨穿，我前一段时间看到另一位医生的号，他的意思就是说像我这个岁数，因为我已经52岁了，再做移植的话，可能风险会比较大，因为我和我哥哥配型就有4个点，他说一个是点数不太高，再一个就是岁数、年龄。
江倩：但是更重要的还是要看你的疾病分期，当然他会觉得你当然没有20多、30多的人条件好，50多岁了，但是你的疾病分期，你要是药物这边都不能够解决问题的话，你吃着这个药，如果将来要换药还是可以换的，比如说你现在吃达希纳，如果基因突变你可以换成达沙替尼，如果还不行的话，你就必须要考虑了。
主持人：1998年得病，染色体9到22全易位，吃药后转阴了，但又全部加8，我有点没看明白。
江倩：你那个是偏阳性的加8还是偏阴性的加8，我记不清了。 提问：阴性的加8。
江倩：阴性的加8没有意义。 提问：但是我听说这就活不长了。
江倩：不是这么回事，我专门写过PH阴性演变的文章，甚至国外几年前还有这个报道，说有这种PH阴性克隆演变还是一个好的结果，但是这个话我自己觉得稍微有点过，但是起码看出来有这种改变的病人没有那种没有的人坏，起码是疗效相当的，其实你的那个结果我现在不好说什么，我都觉得你原来的那个结果就很好了。
主持人：这个病友是石家庄过来的，他说吃格列卫1年3个月，3个月就完全转阴了，但是白细胞低，我不知道你白细胞低到多少，血红蛋白是98到106，医生还让吃生白生血药，是不是必须吃下面的辅助药？这些辅助药吃什么好？
江倩：这要看你的白细胞低到什么程度。 提问：3千。
江倩：用不着，我们是这样，白细胞低到2千以下，血小板低到3万以下，我们才要考虑停药或者减药，像你这个样子我根本不处理。
提问：那就一直吃这些辅药？
江倩：我的意思就是不用吃什么辅助药。
提问：血红蛋白前天测的是98，医生又让我们吃生血宁片。 江倩：反正你要在我这，我就不让你吃。
主持人：有一个服用了二代尼洛替尼的病友，他用了半年，说有较严重的皮疹，口服抗组胺药物有明显效果，问有什么办法。
江倩：现在吃的什么药？ 提问：达希纳。
江倩：你身上都出现很严重的？你能耐受吗？我想说的是你可以说不耐受，如果不耐受的话你就可以换，你吃了这么长时间皮疹都不能消失，都带着，影响你的生活质量，挺难受的？
提问：也不是特别痒，也能忍受。
江倩：那你自己看着办吧，其实我们对一个病人的治疗，主要是看疗效能不能获得，另外一个就是这些副作用你能不能耐受。
提问：就是能耐受的话就继续下去。
江倩：对，你要不能耐受你就可以考虑换药。 提问：换药的话换什么？ 江倩：你之前吃的什么？ 提问：格列卫。
江倩：格列卫耐药了是吗？
提问：不是，融合基因降的不是很好。