江倩：降到多少？
提问：0.3几，我从2009年，直到2011年，降到0.3几。 江倩：你这个检测是在哪做的？你是人民医院的病人？ 提问：对。
江倩：你这是一个比较积极的做法，去换了新药，如果你再退回去的话，从你的积极程度上是又消极了一下，那你要是再积极一下，当然是往前换。
提问：但是我问了一下慈善总会，好像如果你进到第二代了就不能换回去了。 江倩：是，不能换回格列卫，我的意思就是说，你要是换的话，看来你只有一个选择就是达沙替尼。
提问：这种皮疹会不会随着时间慢慢的减轻？ 江倩：你现在自己看，有减轻吗？
提问：现在有减轻，但是一直有，效果不是特别明显。
江倩：我也感觉，皮疹这个现象在格列卫和达希纳是比较多见的，你自己考虑吧。
主持人：这里有一个比较有意思的问题，一个病友问可以烫头发吗？可以养宠物吗？比如说小狗。
江倩：这个自己看着办吧。
主持人：只知道不能吃柚子，刚知道也不能吃葡萄，前几天连着吃了几天葡萄，请问这有影响吗？
江倩：你不要总吃。
主持人：这个病友体温经常升高，37摄氏度到37.5摄氏度之间是不是有问题？不像感冒，就是感觉有点热。
江倩：男的女的？是不是快来月经了？那你要排除一下其他的问题，你这个现象，你现在是在吃格列卫吗？
提问：吃格列卫。
江倩：血象这些都稳定吗？
提问：都正常，6月份检查的，做的骨穿。 江倩：你还在吃什么别的药吗？ 提问：没有。
江倩：你染色体都转阴了是吗？
提问：染色体是都转阴了，但是融合基因不是。
江倩：我知道，你吃6个月不可能转阴，你如果想看看是不是药物相关性的话，把药停了看一段时间，这个温度是不是能够恢复，如果停了药温度正常，再出现又出现，这就是跟药物相关了。
提问：不是正常性的，有的时候这样。
江倩：你能找到这个规律吗？跟什么相关，你自己摸一下规律，这个我也不好说，你还是属于偶然的，那我就说不好了，不一定和这个药物相关。
提问：刚才你说有一个盗汗，我一直在盗汗，在吃药之前也盗汗，吃药之后也盗汗。
江倩：盗汗是什么概念呢？
提问：就是睡觉的时候出汗特别多。
江倩：睡醒了像一身水洗的似的？现在还这样？ 提问：对，确诊之前，一直到现在都是这样。 江倩：原来呢？再往前翻呢？
提问：我是去年10月份发现的。
江倩：这其实是一个表现，是一个疾病进展的表现，可是你的血象和骨髓又都是稳定的，所以这两个不稳定的时候，我更相信骨髓和染色体已经好转，就是出现这些症状，我们要考虑是不是，但是需要什么证实呢？需要这些骨穿、染色体证实，但是你这些又都是好的，所以你就不用害怕。
主持人：服用格列卫2年半，都转阴了，副作用是时常腹泻，或者眼肿，眼底看出血花，有抽筋的表现是正常吗？我想说一下，眼底看出血你自己肯定是看不出来的，可能是结膜外出血，就是眼睛发红什么的，因为要想看眼底，得去眼科散瞳，用专门的灯才能看到，所以这些应该都是正常的，可能是结膜外出血。
江倩：是结膜出血，我刚才说了，格列卫可以影响血小板的功能。
主持人：最后一个问题，这个问题对我来说特别有挑战性，因为这个字很难看懂，需要这个病友站起来说一下。病人是急变期配合化疗后又复发，现在眼底出血，一个月内肌肉痛，无法行走，还有别的办法缓解吗？
江倩：他原来是怎么治疗的？
提问：江大夫你好，我是帮一个病人（杨林）问的。 江倩：他是人民医院的病人吗？他是不是做移植的？
提问：他没做移植，当时挂您的号挺费劲的没挂上，后来看了别的大夫。他得了慢粒之后很快就急变了，就是吃了格列卫很快急变了，后来换的应该是尼洛替尼，吃完之后效果不好，刚一开始还可以，后来有一次感冒发烧，送人民医院住不进去，就送到别的地方了，烧了有一周，后来一查指标的时候，原始细胞35%左右，然后就回来看，住不了院，后来又去了301住院，用了两种化疗方案。
江倩：这个病人如果是这种情况的话，一般尼洛替尼对急变的效果就是不好。 提问：他现在还有T315I突变。 江倩：那这种情况就只能打化疗了。
提问：有可能去新加坡做那个T315I突变的吗？ 江倩：那个实验早就没了。 提问：药品能买到吗？ 江倩：买不到，没有上市。 提问：那就只能做化疗是吗？ 江倩：对，化疗完了之后移植。 提问：疼痛缓解呢？
江倩：那这个还是对症的。 提问：谢谢您。
主持人：关于治疗方面、副作用方面的问题，我这里已经有31个江大夫都已经回答完了，31个病友提出来，问题可能还不止30个，最后还有两个问题，是跟我有关的，就是格列卫什么时候能进医保，另外请会长帮助呼吁格列卫早日被政府重视，帮助我们这些弱势群体。这一点我们也是希望在做的。
有一点可以和大家分享，咱们有一个病友，他爸爸是国家行政学院的，他父亲就说我们可以写这样的报告，通过国家行政学院的渠道递给总理那边，他们递的报告大概60%总理都会亲自批示，虽然批示之后，各地政府能不能够进去也是一个问题，但是我们多少也是一个办法，所以可能在呼吁进医保方面，这其实无论是医生还是我们，还是制药公司，大家都希望能够进去来减轻大家的负担。本来我们事先想趁今天的会议写一个材料，大家可以来集体签字，一个联名信给政府呼吁一下，但是后来，一个是这个信确实也不好写，因为在中国做这样的政策
倡导，这个度确实很难把握。但是这件事情，我们确实已经在着手做了，因为今天来的病友都在我们这登记过，所以我们也会和大家保持一个联系，要是我们出台之后，我们会发给大家，大家看没问题，我们一起签字，当然对政府倡导一定要注意一个度，所以这接下来一定是我们的一个工作重点，我们希望在进医保，减轻大家负担上能多做一些工作。
还有最后一个问题，外周血检测融合基因时，屡次检测基因结果均为阴性为0，但总参考系数却只有1千左右。
江倩：没有意义，你这种情况的话，就要多抽，抽20毫升，一般我们抽10毫升绝大部分病人都是够的。
主持人：到现在我们这个讲座已经有2个多小时了，这里也想跟大家分享一下，其实平时我也特别害怕江大夫，您在我们心目中就像神一样。但是我想和大家分享的就是，医生也是人，医生也是每天需要休息，但是医生的工作强度确实是非常大的，像我刚才和大家分享的，可能上一天夜班过来给大家看门诊，正常门诊是18个，但是江大夫一般要增加到30、40个，甚至是50个，所以真的是非常辛苦的，也希望大家能够多多体谅。因为我们经常在门诊外面等候，如果有别的病友不理解，也希望大家和别的病友们互相解释一下。包括前两年的时候，江大夫本人自己也做过手术，所以说医生也是人，真的是非常不容易的，非常辛苦。今天我们也真的是特别感谢江大夫，在百忙之中能够抽出时间来这里，跟大家开这样一个开放式的大型门诊，回答了大家30多个病友的40、50个问题，所以我们也特别感谢江大夫今天能够过来，谢谢江大夫！
江倩：我也特别感谢大家对我的信任。应该说我们医院里面，我的门诊量真的很大，我记得我那一年，多少年前评职称的时候，我们要统计我们的门诊量，结果统计下来，我占到我们全科专家的1/4到1/5，全科这么大的数量。其实应该说，我有一个初衷，我觉得这些病人，我自己有一点小小的医术，当然应该说我很愿意服务给大家，所以你看，慢粒的病人我都不拒绝，基本上我不太拒绝病人的加号，因为每个人有专业的方向，我专业的方向就是慢性白血病还有急性白血病、淋巴瘤什么的，所以我感兴趣的病我都是尽可能的满足大家，我觉得我能够用自己的能力帮助大家解决问题，我自己也感觉很高兴，所以其实我的目标也是希望能够被我看过的病人，被我诊治的都能有一个特别好的结果，我也希望我的愿望能够实现，你们都能有一个很好的未来，谢谢！