(一)给与当地政策上的支持和倾斜,以及行政管理上的支持。
(二)人力资源的补充和调配,以及与相关部门之间的协调。
(三)服务机构硬件设施的适应补充完善,强调服务机构技术人员的培训。
二、群众参与和健康教育行动
通过健康教育促进育龄妇女健康生育观念的转变,启发群众特别是育龄妇女对母婴健康权力的重视和维护,以群众为基础,注重当地人群(特别是贫困人群)自身的参与,探索适合我国不同区域发展的、?以妇女为中心,以社区人群为基础?的可持续发展的出生缺陷干预模式。 三、出生缺陷干预技术服务的科学管理行动 根据国家相关机构制定的相关专业技术标准和技术法规,建立或者补充完善切实可行的技术服务标准和规范,并使服务机构和服务工作者严格遵守这些服务标准和规范,建立建全技术服务保证体系,从制度上保证基本服务的贯彻执行,以期有效地降低常见出生缺陷的发生率。 四、适宜技术(措施)的引入和推广行动
由于地区地域辽阔,经济尚不发达,因此,研究及推广适合当地区情的预防出生缺陷适宜技术(措施)极为重要,因此必须根据不同地区社会经济环境中考虑服务对象、服务系
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统和技术三者的相互关系,强调服务与技术并重,核心是以服务对象为中心,将服务对象的需要和需求臵于最重要的位臵,在现实可行的前提下提供优质的服务,其目的在于降低人群的出生缺陷发生率。 对象要素:
(1)服务对象的需要、需求及母婴健康权利; (2)服务对象的观念和意识;
(3)服务对象的家族、家庭和个人健康状况;
(4)服务对象所受到的当地社会、文化及民族宗教影响。 服务要素:
(1)服务质量:它决定着育龄人群对现有服务的利用程度;
(2)服务机构:包括人员和设备等,需要确定基本服务所必备的硬件条件;
(3)服务管理:科学、合理的管理是充分利用现有服务资源提供优质服务的保证;
(4)与服务相关的政策、条例、法规和规定; 由此可以引导服务机构和技术人员向需要优先考虑的人群(如贫困育龄妇女或孕妇等)或领域(如神经管畸形的预防等)倾斜,以保证服务的公平和社会效益。 技术要素:
(1)技术(或产品)的安全性、有效性以及效果大小;
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(2)技术的可接受性,包括社会、文化、经济和心理上的可接受性,以及可能带来的影响; (3)技术可能带来的正面或负面影响。
第六章 实施干预工程环境及存在问题
一、出生缺陷干预的举措
1982年联合国提出的《残疾人10年工作的全球行动纲领》中,提出了出生缺陷的预防的三大策略:①采取综合措施;②因时因地及时制订有效的计划;③早期干预与系统的三级预防相结合。
1992年在日内瓦举行的国际卫生大会上,世界卫生组织系统地总结了80年代世界范围内出生缺陷预防的成绩,强调把出生缺陷预防作为促进人类基本的保健权利得以实现的一个组成部分,提出出生缺陷预防的重点在一级和二级预防,既孕前和产前预防,并且强调了国际的各国的母婴保健和康复计划要围绕着出生缺陷预防这个中心,协调行动,紧密合作,以争取出生缺陷预防更大的成绩。
1993年,亚太经济及社会委员会通过?亚太残疾人10年?行动纲领,其中把预防导致出生缺陷因素作为工作目标之一,并为此提出六大措施,包括:①信息、教育;⑦保健、安全;②营养、饮食卫生;④早期干预;⑤流动医疗。
1995年,世界卫生组织亚太区办事处在其发布的《健康新地平线》的纲领性卫生保健计划文件中,强调了出生缺陷
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预防的任务,提出要加强环境卫生、预防致残因素等重要预防环节。
二、中国的政策环境
提高人口素质是我国人口政策的重要内容。《婚姻法》明确规定禁止近亲结婚,禁止患有医学上认为不应当结婚的疾病的人结婚,这对减少遗传性、先天性缺陷儿童有重要意义。此外,为进一步保护母婴健康,提高出生人口素质,1994年我国正式颁布了《中华人民共和国母婴保健法》,国家计划生育委员会和卫生部联合颁发了《关于配合做好计划生育母婴保健工作的通知》,以及即将颁发的《计划生育技术服务条例》等,这都是我国开展出生缺陷预防工作的法律依据。最后,国家将进一步协调各相关部门和社会各界分析、研究和解决我国人口出生质量问题,以期在?十五?期间取得新的进展。
三、存在问题
(一)发展不平衡:在我国不少地区,出生缺陷预防没有被摆在应有的优先地位或重视地位,医疗卫生保健资源往往只集中在临床治疗,而忽视了预防,尤其是在我国卫生资源缺乏、经济欠发达的中西部地区。正如世界卫生法《组织法》所指出的,?不同国家在促进健康和疾病控制方面的不均衡发展,是一个普遍的危险?,在出生缺陷预防上也是这样,因此,必须努力促使我国基础较薄弱的地区都能重视和
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有效地推进出生缺陷预防。
(二)工作不够协调:预防出生缺陷的力量未能充分协调合作,缺乏统一策划指挥,以致不能形成合力,力量分散,甚至互相抵消,无法落实预防出生缺陷的任务。由于出生缺陷预防不仅是医疗卫生和计划生育部门的事,还牵涉到教育、劳动、生物制品、制药科研机构、社区等部门。出生缺陷预防还要求国际间或地区之间的协作和互相支援,而这一点目前还是做得很不够。
(三)认识有待提高:预防出生缺陷的思想、技术和知识未能普及到群众和社区中去,以致群众的预防意识还不够强,又未掌握有关的预防知识,因此使得一些简便易行的预防技术也不能在广大群众和社区中发挥其效益。 (四)技术上的困难:某些出生缺陷的原产生力和合理的预防方法目前还未找到解答,如有关一些智力残疾、遗传性残疾其真正原因还有待阐明,预防尚有困难。 (五)资源不足:一些地区因经济、技术水平限制,缺乏资金和技术人员,执行一些耗资不少的计划,例如预防接种和复合营养素干预,需靠国际上或地区之间的合作和支援。
第七章 干预工程发展方向、目标、战略和措施建议 一、发展方向
针对我国情,在充分吸收和借鉴国外出生缺陷干预的经验、方案和理论的基础上,逐步形成中国特色的出生缺陷三
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