附表2 神经科医师复查表
（此表使用时可印在筛查表的背面）
一．诊断依据：
1.病史及临床表现：
2.做过何种仪器检查： 二．治疗情况：
1.从未治疗； ① 是 ② 否 □ 2.近一个月的治疗情况：（如上一个题回答“是”，则不再问2－4个问题） □ （1）未服药
（2）正在服用的抗癫痫药，剂量和用法：
3．近一周内正在服用的药物和剂量（详细写出药名和用法）：
4．有无抗癫痫药物过敏史：1＝有（药名: ）；2＝无 □ 5．复查医生结论： ①正规治疗 ②不正规治疗 ③从未治疗 □ 三．诊断：
1=确诊癫痫, 符合入组标准； 2=确诊癫痫，但不符合入组标准
3=排除癫痫诊断 □ 四．发作类型： 五．患者（或家属）是否同意参加本次治疗观察？
1=同意 2=不同意 □ 如同意参加治疗随访，病人或监护人签名：__ _____________
六．（苯巴比妥治疗）入组病例编号： □□□□
复查医师： 复查日期： 年 月 日
附表3 医生随访表 第 次随访 □□ 地区： 1.黑龙江 2.河南 3.江苏 4.宁夏 5.山西 6.湖 南 7.山东8.甘肃 9.陕西 10.四川 11.安徽 12.云南 13.吉林 14.河北15.青海 16.湖北 17.广西 18贵州 □□ （县）编号： □□ （乡）编号： □□ 病例编号：□□□□ 姓名： 性别：1=男 2=女 □ 年龄： （周岁）□□ 出生年月： 年 月 □□□□/□□ 民族： 职业： 身高： 厘米 □□□ 体重： 公斤 □□□ 住址： 电话： ****************************************************************************** 一、 上次随访时间： 年 月 日 □□□□/□□/□□ 二、 苯巴比妥剂量： 毫克/日 □□□ 三、 近2周是否在同时服用其他抗癫痫药？ 1＝是； 2＝否 □ 如回答“是”，请写出药名和剂量： 四、 自上次随访后强直－阵挛发作： 次 □□ 五、 发作与以前比： □ 1.仅仅是短暂的意识丧失，没有抽搐；2.意识丧失和抽搐持续时间比以往减少； 3. 意识没有丧失，仅有肢体抽动； 4. 意识丧失和抽搐与以往一样。 六、不良反应：（请在相应的位置打“√”，后面空格填写相应的数字） 不良反应 困倦、嗜睡 共济失调 头晕 头痛 多动 皮疹 消化道症状 忧郁、焦虑 1＝无 1＝无 1＝无 1＝无 1＝无 1＝无 1＝无 1＝无 不良反应程度 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 2＝轻度 3＝中度 4＝严重 □ □ □ □ □ □ □ □ 医生对不良反应的综合判断： 1＝无；2＝轻度； 3＝中度； 4＝严重 □ 七、 医生对患者总体依从性的判断：1=依从性良好； 2=依从性不好 □ （1）预计剩余药片数： □□；（2）实际剩余药片数： □□ 八、这段时间病人自己感觉身体状况、精神状况或劳动学习能力比以前如何? 1． 好一些 2. 没有变化 3. 更差 □ 随访医师： 随访日期： 年 月 日 第三章 丙戊酸钠治疗管理方案
国家项目办从2008年开始关注不符合苯巴比妥治疗患者的治疗和管理问题，要求项目实施县在县医院设癫痫门诊为这些病人进行诊治和随访。对贫困患者经本人申请，县项目办公室批准，可减免部分相关检查费用（如肝功能、血像等）。同时项目专家组按苯巴比妥方案管理模式，用丙戊酸钠在湖北天门市和广西田东县农村进行了为期1年的疗效和不良反应观察。
2009年项目办要求每省接受非苯巴比妥治疗的患者数量不少于50例，继续对贫困患者减免部分相关检查费用。此时在湖北和广西进行的丙戊酸钠临床实验，完成607例一年疗效和不良反应观察，结果证明其疗效很好，不良反应和退组病人也比较少。因此，专家组建议逐步推广丙戊酸钠在农村地区的使用范围。 丙戊酸是一种广谱抗癫痫药，对全身强直-阵挛性发作，特别是原发性全身性癫痫疗效最佳，也是失神发作和肌阵挛发作的首选药。对部分性发作，无论是复杂部分性发作或是单纯部分性发作及继发全身性发作都有明显疗效。丙戊酸属一级线性药代动力学药物，理论上血药浓度与剂量呈正比关系。丙戊酸的有效血浓度范围较宽，常规剂量发生毒副反应的病人很少，是比较容易掌握的常用抗癫痫药。国产丙戊酸钠价格合理，农村患者一般可以承受。
2010年根据《2009年中央补助地方公共卫生专项资金疾病预防控制项目管理方案》（卫办疾控发〔2009〕224号）文件。项目办要求每省（自治区）安排150到200例不适合苯巴比妥治疗患者进行丙戊酸钠扩展治疗，免费提供药物和检查费用并制定本方案。
一、丙戊酸钠治疗患者的筛选入组 （一）入组标准。
1.患者的家庭收入低于当地乡镇居民平均收入（以上一年度政府统计资料为准），并出具乡镇政府有关证明（表1）；
2.患者及其家属知情同意；
3.除满足上述2个条件外，还应符合下列3个条件之一：
（1）成人患者苯巴比妥每日用量达210mg（儿童患者5mg/Kg体重），且治疗已满3个月，但发作仍未得到有效控制；
（2）对苯巴比妥有较为严重的不良反应；
（3）经县级或以上医院神经科医生确诊的活动性癫痫，但不适合用苯巴比妥治疗。
（二）排除标准。
1.有药源性黄疸个人史或家族史患者，有肝病或明显肝功能损害的患者； 2.同时患有血液病、肾功能损害及高血压的患者； 3.对丙戊酸类抗癫痫药有过敏史的患者； 4.年龄小于4岁的儿童；
5.同时存在进行性神经系统疾患的患者； 6.正在接受其他抗癫痫药物规范治疗的患者； 7.伴有活动性精神病的患者； 8.依从性不好的患者。 二、入组患者的治疗
（一）丙戊酸钠的用法和用量：遵照《临床诊疗指南—癫痫病分册》和丙戊酸钠药物使用说明书执行。具体用法如下：
1．成人常用量：成人常用量为每日600～1200mg；开始治疗时每日600mg，分3次服用。如无发作，维持此剂量；如仍有发作，继续增加剂量，每次递增200mg，直至能控制发作为止。每日不超过1600mg或每日最大剂量不超过30mg/kg。
2．小儿常用量：开始按每日20mg /kg，分2～3次服用，如无发作维持此剂量；如仍有发作继续增加剂量每周增加5～10 mg/kg，至能控制发作为止。每日最大量不超过30mg/kg。 （二）不良反应。
1.常见不良反应表现为恶心、呕吐、腹泻、消化不良、胃肠道痉挛、便秘； 2.神经系统不良反应包括：困倦、疲乏、头痛、眩晕、共济失调、轻微震颤、异常兴奋、烦躁不安等；
3.对少数患者可能影响肝功能，引起氨基转移酶升高。长期服用偶见胰腺炎甚至引起急性肝坏死；
4.可引起血小板减少性紫癜，出凝血时间延长； 5.可能引起体重增加； 6.偶有过敏；
7.可引起月经周期改变和短暂的脱发； 8.偶有听力下降和可逆性听力损坏。
（三）出现下列一种或多种情况时应停用丙戊酸钠。
1.肝功能受损，血清转氨酶轻度增高可继续服药，2～4周后复查。如增高超过正常范围上限一倍，则应终止丙戊酸钠治疗；
2.服药后出现过敏反应；
3.患者或监护人不同意继续治疗；
4.患者治疗中无故不参加随诊或连续3次随诊依从性不好； 5.患者对丙戊酸钠有较严重的不良反应。 （四）对依从性不好患者的处理办法。
1.反复强调遵照医嘱服药的重要性； 2.说服家庭成员提醒患者按时服药；
3.如果患者没有服药或者对临床随诊不重视，应该分析患者依从性不好或引起治疗失败的原因；
4.每次随诊应该告诉患者下次复诊的时间，如果下次不能按时来复诊，与患者协商在另一个适宜时间来复诊。 三、入组患者的管理
（一）县医院项目负责医生根据此次规定的患者“入组标准”和“排除标准”确定后，填写“丙戊酸钠治疗患者入组表”（表2）。 （二）入组患者随诊。
1. 接受丙戊酸钠治疗的患者，为及时评估治疗效果、调整药量，应由县医院项目负责医生治疗随诊至少3个月。开始治疗后第2周末、1个月末应各随诊一次，以后每月随诊1次。每次随诊负责医生应认真填写“丙戊酸钠治疗患者随诊记录”（表3）。
3个月后，视情况决定继续在县医院癫痫门诊随诊，或转至患者所在地的乡镇卫生院进行随诊。乡镇卫生院医生在随诊过程中如有问题，应及时与县医院负责医生联系。
2.所有随诊记录表（包括在县医院或乡镇卫生院），按国家癫痫项目办公室规定时间交当地县癫痫项目办汇总。
（三）患者接受丙戊酸钠治疗1年内（含入组前）应接受4次免费肝功（谷丙转氨酶）和血常规检测，分别为入组治疗前、服药第1、3和12个月末。以后每年复查1次。
（四）接受丙戊酸钠治疗患者的免费药品、检查费和随诊费，应按计划拨给实际承担此项工作的有关单位。
（五）服用苯巴比妥每日剂量已达规定上限，但发作仍不能较好控制的患者，在确定采用丙戊酸钠治疗时不能突然停掉苯巴比妥，而应在逐渐增加丙戊酸钠药量的同时逐步减少苯巴比妥的药量，直至停药。对于少数单药治疗效果不佳的患者，可以同时使用两种抗癫痫药物进行治疗。