因治疗而再次入院对于移植后的病人来说是很普遍的。这也是康复过程中的一部分。虽然再次入院或受到感染是令人沮丧的。但应该明白,康复的道路不是平坦的。许多病人都经历过或多或少的并发症,有些症状在门诊也许无法妥善处理,因此就需要短期入院治疗。一位患者是这样说的:“我必须再次住院的事实,一时间让我难受极了,但当我与一位移植后多次住院的病人交流后,我意识到:在一步步迈向康复的道路上,住院只是一个小小的波折和停顿,正所谓“以退为进”,我思想上再没什么压力了。”
对于长海医院的移植患者,移植后2月内,我们一般会要求您常规入院,防治移植并发症如间质性肺炎。
(四)移植后康复指南
在刚出院的那段时间,您容易受到感染,因此需要更仔细严谨的预防措施。免疫抑制的时间因人而易,这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。自体移植的病人免疫系统受累程度最小,因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗GVHD。因为您的具体情况不同,具体时间应由医生按照您的情况来决定。总的来说,时间可以从几个月到一年或更长。需要特别注意的是,在按“指南”指导的生活中,您需花费大量的精力去执行许多限制及约束,有时需要改变个人长期养成的习惯和态度,一位患者是这样说的:“当我回到家后,许多事是我没预料到的,太多的限制和规定让我觉得无法工作、生活(甚至包括一些我在十二、三岁就可以做的事情)。我也无法待在人多的地方,即使身边是我的孩子也不行,而出去逛街、购物成了遥不可及的事情。我真的不喜欢处处谨慎小心,比如对我吃的东西、接触的人、触摸的东西,一些以往会忽略的事物象避免路过建筑工地等。我对在旁边打喷嚏、咳嗽的人异常敏感。”
洗手
移植后的病人每天应频繁洗手。因为经手接触而受到感染是最普遍的,许多病毒和细菌通过许多日常接触的东西,比如门把手由一个人传播给另一个人,病人接触门把手若再接触口、鼻或眼睛,这是极大的隐患。因此,多多洗手是预防感染的最好方法。每次进食及服药前,上厕所后都要洗手。更理想的方法是每个与您接触的人也要经常洗手,使感染的可能性降到最低。一位病人是这样做的:他不论去哪里都随身携带着乳胶手套和酒精纸巾,每当去公共场所或一些认为可能不太干净的地方,就戴上手套。
个人卫生
移植后,个人卫生极为重要,要做到经常用香皂,洗发液洗澡。移植后病人的皮肤容易过敏及干燥,经常涂一些护肤霜会有效地改善肤质,使用温和的中性香皂也可以减少皮肤干燥及皮炎症状,毛巾及贴身衣物也应每日更换、清洗。
与人接触
为了减少暴露于细菌及其它病原体的机会,应当尽量避免接触,如拥抱别人,即使很亲近的人。另一点非常重要的是,避免去可能接触到病人的地方,特别是人多拥挤的地方,比如电影院,高峰时段的餐厅,拥挤的电梯、学校等等。但这并不意味着您与外界隔绝,比较明智的是尽量少地暴露于人群中,特别是学校,因为孩子通常比成年人更易生病。避免接触接种活疫苗未满一个月的人,比如接种了脊髓灰质炎疫苗的人。此外,如果您身边的人生病了,可以向医生咨询这种病是否会传染,短期内避免与他接触,直到他没有传染性了。如不能完全隔离,那么尽可能地保持距离。如果想去饭店吃饭,要选择一个清洁、原料新鲜的地方。在免疫力尚未完全恢复前,要求餐厅为您准备的食物要尤其新鲜,不必担心您的要求不被理睬,许多饭店都会答应您的要求。
家庭卫生
移植后家中应保持清洁。当然,干净到什么程度没有硬性规定。这主要依据病人移植的类型和免疫功能受抑制程度。室内能够引起感染或其他疾病的灰尘、细菌、真菌应保持在最低水平。房间应隔几日打扫一次,浴室和餐厅更应经常打扫,浴巾和牙刷要每周更换或消毒。此外,冰箱在存放食物前要清洁消毒,以防霉菌侵入食物,可以使用来苏水等市售抗菌消毒液。使用抹布要比鸡毛掸能更有效地清除灰尘。
植物和动物
为了清洁与卫生,最好不要在家中摆放植物和鲜花。因为生长在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。因此,移植后的几个月内尽量避免接触植物。同理,不要接近土壤、草地、污水、肥料,控制住自己别去照料花草或坐在草坪、原木或不干净的地方。洗菜、切生肉等也可能感染细菌和寄生虫。当然,这不是限制您享受户外阳光,如果您想在外面坐坐,带块
干净的垫子就行了。移植后的100天内最好避免与动物的接触,在这段时间不要帮动物清洗、打扫它们的粪便,尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼。另外,应详细询问您的医生您可以与宠物接触的程度。
建筑工地
建筑工地总是尘土飞扬,可能使您暴露于灰尘和真菌下,因此,要尽量避免靠近。如果您的房屋附近有工地,尽量从它的上风方向走,或绕过它,如开车经过,要关上车窗。
阳光照射
放、化疗及一些药物可能使皮肤更易对阳光过敏。因此在移植后的一年中,尽量避免受到日晒。如果要外出,即使是阴有云的天气也要用防晒指数(SPF)25以上的防晒霜,若晴天就要戴太阳镜,帽子,长袖衣裤。一位移植已十一年的病人说:“我爱阳光,但我已习惯这样做了,这一点也不可笑。”
游泳池
在免疫系统恢复正常前,不要去湖、池塘或公共泳池游泳。对于自体移植的病人来说,需要几个月,如果异基因移植的病人,至少一年不能去那些地方游泳。
食物的安全
在免疫系统未完全建立前,很可能因食物原因造成感染。因此在这段时间,有必要按卫生健康指南上的要求去做。移植后病人所吃的食物应该是在清洁环境中制作的,原料新鲜,没有久置的食物。
下面是一些具体事宜:
一. 购物
1. 看清生产日期和保质期,不买已过期的食物。 2. 不买已膨胀、凹陷或已受损的罐头。
3. 确保冷冻食物及冰箱中的食物在足够低的温度下保存。 4. 不买裂开的或非冷藏的鸡蛋。 5. 购买后及时合理地贮藏食物。 6. 不要一下子买太多。 二. 烹调
1. 厨房的操作台应定期用热肥皂水或洗涤剂彻底清洗,切菜板用1:10的家用漂白粉清洗。 2. 生熟切菜板应分开。
3. 不要用生的、未经加热灭菌的鸡蛋调配直接入口的食物,因为生鸡蛋是细菌极好的培养基。
4. 打开的鸡蛋在室温下超过1小时就不要食用了。 5. 在开罐头和罐装饮料前要清洗罐头盖及开罐器。 6. 所有肉类要煮透。
7. 食物应尽量放在冰箱中保存。
8. 易腐败的食物若置于冰箱外超过2小时,就不要食用。
9. 食物若在冰箱中已冷藏放置超过3天,就不要食用。可行的一个办法是每次只在冷藏箱里放2-3天的量,其余都冻存。
10. 长了霉菌的食物,即使只有一点点,也要扔掉。 11. 不要吃看起来有异样或闻起来有异味的食物。
12. 水果和蔬菜要彻底洗净,去掉附在上面的水,才可入口。
下面将提供给您部分关于可能引起感染的食物清单: 1.免费赠送的食品样品。 2.做法和保鲜期不清楚的食物。
3.路边小摊、熟食店、自助餐馆、快餐店的食物。 4.散装的饮料、冷饮和乳酸制品。 5.寿司、生鱼片、熏鱼。
6.生鸡蛋、沙拉等含生鸡蛋的食物。
7.未经消毒的井水、泉水和自来水。注意,使用桶装纯净水时,饮水机内部一定要经常清洗。 8.未冷藏的牛奶及其它乳制品,新鲜牛奶应煮沸消毒。 9.未加热杀菌的蜂蜜、牛奶、奶酪和酸乳酪。 10.未烧好的带壳食物,如花生、菱角。 11.过期的干酪和发霉的干酪。
12.未加热的腌菜、泡菜等,霉豆腐和其他霉制品。
成分不明的中草药营养品请不要食用,因为它们可能含有一些毒性物质或一些会引起细菌、霉菌感染的物质。这些食物对正常人也许无害,但可能会严重威胁一个抵抗力很差的病人。不在医生指导和监护下服用微量元素物质(如维生素)同样是不可取的,因为它们可能干扰药物作用,同时会对主要器官有毒副作用,尤其是肝、肾毒性。除此之外,可能还有其它食物是您所在的移植中心已经建议您避免的。您也可以向有经验的人或您的医生请教和讨论。
吸烟/酒/药物。
移植后肺部损伤风险是增加的,因此建议您移植前、移植中、移植后不要吸烟,同时也要避免被动吸烟。