“首先要让家人和朋友知道您不仅仅需要休息,还要让他们帮您找一些力所能及的事情来做,或者在您恢复的时候提前制定一个计划,能让您想做事的时候有事情可做。当您感到孤独不自由的时候可以给朋友打个电话。”
“在我恢复时候,跟朋友聊天给了我很大的帮助,他是一个很特别的顾问,能了解我的内心世界。另外每天、每周、每月都有一定的目标,这些目标支撑着我度过每一天。对于我来说,学习弹吉他、体育锻炼、烹调……任何我觉得快乐的事情,包括那些最后让我难过和沮丧的事情我都想去尝试,因为我觉得一个人只有体验各种情感变化才能够战胜它们。”
一个移植患者发现下面这种态度是很好的:
“如果墨菲法则总是正确的,那么任何事情都可能发生,象是静脉扩张、血小板及白细胞数目的变化等等,……坏事情并没有都发生嘛,这使我很高兴。就是这样一种态度:我宁愿把事情往好处想也不愿让自己担心没发生的事。”
(九)庆祝成功
在恢复过程中,很难知道这个过程已走过多少,也不知道前景如何。您可以在六个月或一年时搞个庆祝会来庆祝您取得的进步。
“在我移植一周年时,我举行了一个庆祝会,邀请了那些在我困难时给予我帮助的人。看到我的亲人和朋友们聚集在一起庆祝我的康复,我感到很荣幸,这使我觉得自己取得了很大的进步。”
另外一种来记录您取得的进步的办法是在每一个治疗阶段结束的时候,对自己进行奖励。 “我建议每一个做了骨髓移植的病人都要为自己定奖励计划,以前我曾经说过在移植后十年我要买一辆高级轿车,现在我拥有了一辆1956年产的Ford T-Bird 轿车。这个奖项要很优厚,因为它是来之不易的,您不知道自己能否得到它。”
和捐赠者保持联系
“得到了捐赠者的姓名和电话号码是令人很兴奋。这么长时间以来我一直在想他是谁,长什么样,什么驱使他来注册捐献骨髓,能够听到他的声音并当面表示感谢,对增加感情是非常有益的。
(十)超越移植
不管移植的过程是多么漫长和困难,重要的是您要知道绝大多数骨髓移植后的病人都能恢复到正常的生活。移植患者常常说,移植后的生活质量和移植前差不多,甚至比那还好。其他人则可能还有一些症状,但生活的质量并没有降低。只有少数人受到了较大的创伤,他们不得不改变职业,甚至没办法工作。
尽管骨髓移植对每个人造成的影响不同,但是无一例外的都改变了我们。通过移植我们被迫面对我们自己和现实的生活,不可避免的要遭受痛苦,但同时也能获得新的力量和洞察力。调查显示,许多病人觉得对生活充满了希望。这里有一些病人对生活的看法:
“移植后我对生活的看法完全不同了,住院的三个月使我觉得即使在最封闭、最受约束的环境中我都能找到快乐。现在无论在哪里我都感到很幸福。
“移植给我生活的各个方面带来了或好或坏的影响,我觉得我和生活玩了一场游戏。我仍然要面对恐惧或其他一些问题,但幸运的是我还活着,并且很多时候我感到,自己的经历是人生的一份礼物。所以无论碰到什么事情我都要尽力活下去。”
“我过着一种新的生活,不再为小事烦恼,不再为我不能改变的小事担心。我对生活要求不多……我要尽力过好每一天。有那么多人虚度了今天,总想着还有明天,但我知道时间是多么易逝,多么珍贵。告诉那些我爱的、关心我的人们,他们对于我是多么的有意义。” “移植使我失去了很多---能力、朋友、时间。但是我也发现了许多珍贵的东西,开阔了视野,变成了一个更快乐,充满希望,更有爱心的人。”
“每年有成千上万的人接受骨髓移植,所以您不要感到孤单。我刚好移植后一年,我要服药来预防移植物抗宿主反应,我还在恢复阶段。尽管我知道我的生活再也恢复不到移植前的样子,但我知道只有完全的接受移植,包括它的艰难和它给我带来的益处。我才能把握现在找到幸福,带着信心和希望继续前进,我希望您旅途安全,完全康复。”