移植后饮酒造成的损害同样非常严重,所以在移植后6个月内您必须避免饮酒。如果移植后6个月后,您仍在用药,同样不能饮酒,直到您的经管医生同意。
您必须遵照医生的嘱咐定时定量服药,有觉得不妥之处时,向医生问清楚。在未经您的移植医生和专门的临床护士的同意下,擅自改变服药的剂量,过多过少均可能造成不必要的危险。
工作/上学
在自体移植后至少3~6个月避免工作和上学,而同种异基因需要更长的时间去休整。您请假休息的时间决定于您从事何种工作和工作的强度如何。一名在家工作的计算机顾问也许会比一名小学教师能更早地重新开始工作。给自己充分的时间休息和恢复,您会发现这样做是完全值得的。
(五)移植后病人的自我护理
锻炼
正规的锻炼是恢复过程中的一个重要部分,可提高您的耐受力,肌肉的协调力和力量,使您不仅身体好,而且精神好。锻炼可以帮助您解决关节僵硬、呼吸不畅、食欲差、情绪低落等许多问题。您的身体状况将有明显的改善,特别是当您恢复正常生活时遇到压力和困难的时候。
如果您的精力不够充沛,刚开始锻炼的时候您会觉得比较困难。一个很好的办法就是到户外散步或者了解您所在医院的理疗科,选择一项比较合适的运动增强您的承受力和耐力。您还可以在医生的建议下购买一件锻炼用的工具,比如说健身房用的原地脚踏车。
体育锻炼对于那些正在服用激素如强的松的人是特别重要的。强的松会导致肌肉萎缩和收缩力下降,同时有骨质疏松,而规律的锻炼能增强肌肉的收缩力和张力。必须注意:要应选用低强度的运动,避免使骨骼和关节因受重压而造成损害。
锻炼时要注意身体的变化,您可以自己逐步加大强度,但感觉疼痛和不适时要停止锻炼或者降低锻炼强度。选择一个最佳的强度作为您的锻炼标准。最好的办法就是通过适合您身体状
况的、规律的锻炼来恢复体力,逐步恢复到高强度的锻炼。请让您的医生了解您的锻炼计划,并提出一定的指导。
营养
移植后,您需要加强营养来恢复体力并使身体复原,营养的需求取决于您的医疗条件、移植类型和您所服用的药物。移植后对营养的需求增加,您需要补充矿物质和维生素。在这期间,向营养专家咨询选择那些食物能满足您的营养需求是非常重要的。
如果您感到恶心,没有食欲,可少量多次进食,而不应每次吃的太多。手边放一些好吃的零食可以增加您的食欲。在轻松愉快的环境就餐,食物美味可口都可以增进食欲。在这段时间,您需要增加流质饮食以防脱水,帮助您排泄药物及其代谢物。
一个移植患者说:“我有一段时间喝水特别多,为解决这个问题,我专门买了一个水杯,无论走到哪里我都带一杯水或者果汁。我常常在床边放一瓶水,晚上睡觉醒来的时候喝。”
(六)恢复
对一部分人来说,恢复是一个顺利而简单的过程,并没有太多的困难。而对于另外一部分人来说,恢复的过程是漫长而又艰苦的。通常,进行自体移植的人遇到的麻烦相对较少而且恢复的也比较快。
有的患者发现:“我觉得最难做到的是要有毅力和耐心,整个过程并不都是很顺利的。不要做完移植后就觉得万事大吉了,总是不时的会有医学上的、情绪上的问题出现。”
而有的则说:“从出院到随诊,我没感到丝毫不适,可能与其他病人相比我的病情较轻吧。”
当您回到家里,所有的人都认为您已经康复,他们不知道您的恢复才刚刚开始,并且是一个艰难、缓慢的过程,这也许是人们不愿意听到的。
(七)移植后身体的变化
移植患者的身体、心理、社会交往上都有很大的变化。一些病人在移植后数月就恢复到了他们原来的身体状况;而另外一些病人则恢复得较慢,他们很难恢复到原来健康时的状况。恢
复过程中遇到的困难常常与移植后身体的状况密切相关。反复的感染及慢性的移植物抗宿主病使移植后很难恢复到正常的状态。部分患者可能有疲乏、无力、肌肉抽筋、注意力不集中、记忆力减退、失眠、手足麻木、白内障、皮肤和关节的病变、眼睛干涩、口干、反复的感染和肾脏及其它器官的障碍的问题。但要知道这仅仅是部分患者的体验。通常这些症状会随着时间的推移逐渐减轻,大部分病人都能恢复丰富多彩的生活。
某些药物的副作用可以引起移植后身体和精神上的变化,影响器官的功能、免疫力、身体的机能状态和心理健康。这些变化仅是暂时的,但了解这些对病人是有益的。
面对移植后出现的虚胖、多毛、皮肤改变等一系列短暂的外貌变化,对于一些人来说是很难接受的。
“因为我头发颜色和密度的改变以及脸型的变化,老朋友们很难认出我,这使我感到很难过。” “移植前我从来没在乎过自己的身体和外表,而移植后服用环孢菌素一年期间,我才发现自己一直是激素面容、头发稀疏。”
“我以前觉得我精神和身体非常协调,但是现在我对我的身体感到陌生,我们相互之间在逐渐适应,但身体出现疼痛我仍觉得很奇怪,不知我的身体需要什么,那种感觉特别陌生。”
如果您不能适应身体的变化,可以向您的医生咨询,他将给您提供帮助。
移植后情感上的适应
移植在许多的方面改变了患者,这使他们需要在生活许多方面重新评估。给自己一点时间处理移植带来的情感变化,大家期望您一两个月内就能适应,然而事实上这个过程需要较长时间。大家都要认识到移植后的恢复不仅需要身体上的适应,还需要精神上从病人到健康人的转变。
某些病人总是会回想起移植前他们的软弱、焦虑和沮丧。可能发现自己还在反复作决定,分析自己需要移植的理由,重新生活在曾经度过的艰难时期中,经常会害怕复发及并发症的出现。
有的患者说:“移植进入恢复期后,想恢复原来的生活时非常困难的。不但身体上受到限制,而且精神上也受到很大的影响,我感到孤独、悲伤,甚至有点沮丧。即使在移植后十个月在我写这篇文章的时候,我仍感到很压抑,我的医生说,很多病人遭受到如此剧烈的精神创伤都有一种?休克?后的感觉,使他们体验到移植中都没有体验到的感觉。”
如果这种恐惧影响到您的生活使您难以入睡,您可以和医生(包括心理医生)谈谈自己的感受来帮助自己渡过难关。经常和其他骨髓移植的人保持联系对您很有帮助。
您可以和其他的移植病人在一起可以谈谈病情,相互诉诉苦与乐,也可以从他们那里获取一些经验。”
骨髓移植对人的情感有时也会有积极的影响,许多并经历了这个过程后感觉到自己更加坚强和有活力了。
“我现在(移植五年后)觉得敢于面对将来可能遇到的任何身体上的痛苦。以前我没有这个信心,现在我觉得非常轻松,生活中的很多事情都很美好。上帝看到我所经历的这些艰难也会感动的,我不必惧怕未来。”
自我认识的变化
能顺利完成骨髓移植是个很了不起的事情,然而我们中的许多人一出院就拿自己的现状和以前相比,甚至和其他的朋友和同事相比。觉得我们不能象以前那样成功和自立,自尊心受到了伤害。从开始恢复开始,我们应制定一个可行的目标,慢慢适应,而不要过分的要求自己。要善于自我娱乐,享受生活,做一些以前想做而没有做的事。一个病人这样写到: “我不得不承认我的精力不如以前了,所以我只能读书、画画、打电话、租录像带和学做其他一些不费力的事情,其实,逛逛公园也是很舒服的。”
家庭关系的变化
骨髓移植后家庭成员之间的关系会发生变化。通常是家庭变得更和睦,但有些时候,也会使家庭关系恶化,导致关系紧张。这里有一些病人的亲身体会: “由于我的病,我觉得我们整个家庭成员之间变得更加亲密了。”
“移植使我的家庭变得更加亲密,但有时觉得自己被过分的保护,有时又觉得十分孤单(即使有很多人在我周围)。”
“移植对于我和我儿子之间的关系有很大的影响。本来我们非常亲近,但因为怕我在移植期间万一死亡给他带来太大伤害,我们不得不拉开距离。距今已经五年了,我们好像不能再拉近距离,这都快使我发疯了。”
您和那些在您移植期间帮助过您或者是那些没帮助过您的人之间的关系也会发生变化。和一些人的友谊会更加牢固,而另外的一些人会因为移植的压力而疏远。
一些移植病人觉得他们得的是一种危胁生命的疾病,移植使他们疏远了和同事之间的关系。 “在情感上,我觉得自己和其他人不同。我有时还会发现和其他人交谈比较困难。我常常是和那些肿瘤患者及移植后的患者呆在一起。”
角色的变化
出院后,有些病人发现好多移植以前所能做的事情,现在完成起来感到很困难。在移植后的几个月内,病人和家属都应该重新适应新的角色,使病人重新获得生活能力。
“如果我在家而让别人来做家务、带小孩,我会感到很难受。我和我丈夫为这争吵过多次,但最后都能解决。”
“我是一个非常独立的人,但是每个人都问我喝的够不够,吃的够不够,涂没涂防晒油……这会使我发疯的,我突然觉得自己象个孩子。”
“我不再挑起家庭的重担,因此我现在的地位不如以前了。” (八)恢复期的几点建议
尽管事先无法知道从住院到门诊随访的转变是什么样的,但您必须意识到这个转变是个长期的过程,并不是一帆风顺的。经历移植的患者就如何度过这个过程提出了几点建议: