第六章生命质量评价
莎士比亚在其所著的《哈姆雷特》中写道：“猛药对于重病来说，要么能治好它，要么毫无起色”。不知道这位伟大的英国戏剧家在写下这些词句时是否考虑到癌症，但毫无疑问癌症符合“重病”，而且目前的诊疗手段经常是通过“猛药”来治愈或者“毫无起色”。
癌症的影响可以从多方面来考察。从国家水平来说，据估计大多数经济发达国家的人们在其一生中大约三分之一会得癌，四分之一会死于癌症。生命损失以及照料者生产率的下降加上治疗照料的成本会对一个国家的经济产生很大的影响。然而，对患者个体及家庭的影响远远超出了经济学所测量的范畴。健康损失所造成的躯体功能、良好适应感觉和社会交往功能的缺陷以及伴随的躯体、情感和精神痛苦，都影响着生命的质量。尽管对于某些癌症来说，医学技术的发展使生存率有了改善，然而对于癌症的高度恐惧，除了来自疾病的痛苦以外、还有治疗带来的痛苦。
外科手术时代以前，虽然各种无效的医术和药物手段也同样会有副作用，影响生命质量的主要因素是疾病本身。外科手术以及随后放射治疗、化学药物以及现代生物治疗在临床实践的运用，使患者不得不面临各种诊疗手段所带来的毒副作用。尽管现在包括骨盆、外生殖器、直肠下段和肛门的半体切除术已很少开展，但头颈部、乳腺、四肢部位的根治术仍很常见。化学治疗的副作用如恶心呕吐、脱发、疲劳、神经病变和感染等成为很大的问题并可能导致遵从医嘱的困难。放射治疗副作用的严重度取决于照射部位和照射剂量，有些副作用是长期的，如呼吸困难、脊髓病变和纤维化等。免疫治疗的毒性也比预先估计得要多。干扰素治疗引起的脱发和疲劳，白介素和LAK细胞的副作用都给接受治疗的患者带来额外的负担。即便治疗的目的不是治愈疾病，而是缓解症状，毒性依然存在。就连用来缓解恶心呕吐、疼痛的止吐药和止痛药也会产生令人虚弱的副作用。
癌症患者的治疗很大一部分花在改善治疗本身所带来的毒副作用上。某种程度上，这种努力取得了成功。手术趋向于保留器官，放射治疗得以更有效地实施，化学治疗和生物治疗的许多副作用得以控制。此外，在经济发达国家，癌症的心理社会影响正在被识别，提供建议、康复、姑息治疗和家庭支持正变得越来越普遍。 ——(摘自David Osoba《癌症对生命质量的影响》)
第一节 生命质量的概念和内容
一、生命质量研究的历史及现状
生命质量(QOL，quality of life)，又称为生活质量、生存质量，最初是社会学概念，由美国经济学家Calbraith JK在20世纪50年代末提出。社会学意义上的QOL可分为宏观、微观两个层次。宏观层次研究人口群体的生活质量，如世界、国家和地区人口的生活质量；微观次研究个体和家庭的生活质量。70年代末医学领域广泛开展了生命质量的研究工作，探索疾病及治疗对生命质量的影响，形成了健康相关生命质量（HRQOL，health related quality of life)。HRQOL的提出，与疾病谱的转变和对健康观念的重新认识有关。随着疾病谱的改变，肿瘤和心脑血管疾病等慢性病成为威胁人类生存的主要疾病。这些疾病很难治愈，治疗手段对延长生命的效果并不十分肯定，而治疗本身对患者却常常存在副作用。如何评价治疗的利弊?作为一种新的医学评价技术，HRQOL全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响。它不仅关心病人的存活时间，而且关心病人的存活质量；它不仅考虑客观的生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况；它不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。
我们正在进入一个新的时代，来自患者功能状态、良好适应和其他重要卫生保健信息将被常规收集以弥合现有信息不足所造成的裂痕。希望能最佳使用卫生投入的管理者、希望给予患者最佳健康结局的医生以及评价新的治疗方案和技术的临床研究者都试图利用这些信
息比较不同卫生服务的成本和效益。HRQOL评价的发展，是多因素作用的结果，包括卫生保健消费者地位的提升，要求医疗结局资料包括患者提供的信息；以及公共政策部门、卫生服务提供者和研究者对于卫生费用上涨的趋势、医疗技术发展超越改善生存时间的需要以及健康结局多角度测量等的兴趣。
1948年Kamofsky和Burchenal用机能状况量表测量癌症化疗病人的身体机能状况。1976年Priestman等人用线性模拟自我评估量表(IASA，linear analogue see．assessment)对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动和焦虑水平进行测定。HRQOL的研究发展至1977年，IM(index medicus)第一次用“quality of life’作为医学主题词取代“philosophy”，收入MeSH(medical subject headings)。美国药品与食品管理局(FDA)也于1985年开始在接受新药时要求同时递交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年，出版了专门的生命质量研究杂志(Quality of Life Research)，1994年，成立了国际生命质量研究协会（ISOQOL，International Society for Quality of Life Research)。
二、生命质量的概念、构成及发展 (一)生命质量的概念
多年来，不少学者对生命质量的概念进行了探讨，但往往从各自的专业出发加以理解，从而导致了生命质量的多义性和复杂化。目前，对HRQOL还没有一个公认的定义。如Levi认为：生命质量是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示的。Cella认为：生命质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Katz认为：生命质量是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感和行为方面。
WHO将生命质量定义为：不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验；这一概念包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系。
研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活的满意度。HRQOL体现了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个体满意度和自尊。HRQOL是在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。HRQOL是主观的评价指标，应由被测者自己评价。HRQOL建立在一定的文化价值体系下，故具有文化依赖性。
(二)生命质量的构成
生命质量测定的内容应由什么项目构成?对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。如Aaronson MK认为HRQOL是一个多维的概念，主要包括机能状态(functional status)、心理和社会的良好状况(psychological and social well—being)、健康意识(health perception)和疾病治疗的相关症状(disease and treatment related symptoms)。其中机能状态包括生理、心理、个人角色的机能，良好的心理健康状况涉及精神健康、情绪积极，有活力。Morales AJ认为HRQOL主要由下述4个方面组成：生理和职业功能(physical and occupational function)、心理状态(psychological state)、社会互动状况(social interaction)、经济状况或因素(economic status or factors)。Ferrell BR提出一个生命质量四维模式结构，即身体健康状况、心理健康状况，社会健康状况和精神健康状况。世界卫生组织的生命质量测定包括生理状况、心理状况、独立性、社会关系、环境、宗教信仰与精神寄托6个领域，每个领域包括一些小方面，共24个小方面。Hollen PJ等认为HRQOL的研究范围大致如下表：
尽管目前对生命质量的构成尚未形成共识，但绝大多数研究者认同HRQOL的测定包括：生理问题(症状、疼痛)、功能(活动)、家庭良好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、性及亲密行为、社会功能和职业功能。在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形成两种方法：一是统一界定生命质量的各个方面，发展一个代表不同人群共性的多维量表，根据需要附加一个较短的特异问卷来评价特定人群的生命质量，使得研究结果既有可比性又有针对性。另一种方法是限定只测量某一层次的生命质量，这样可在较少的工作量下解决实际问题，而且相同限定条件下，不同群体间研究也具有可比性。 (三)生命质量的动态性
HRQOL是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态。有这么一种现象，老年人随着生理功能的退化，会逐渐降低对于功能状态的期望或调整功能状态的评价标准。慢性病患者发病前后，不仅对生命质量的领域，而且对这些领域的相对重要性的评价都发生了变化。如截瘫的新发病人，客观的健康状态和主观的生命质量评价都会很低，而老截瘫病人，虽然客观健康状态可能更差，但主观生命质量的评价却相当不错。慢性病的这种适应过程，或称为HRQOL测评的“反应转移“(response-shift)现象，被认为是对生命质量测评效度的一种挑战。患者似乎设法用某种方式弥补缺陷，有时比健康者的HRQOL评价更高，而健康者往往因为有较高的生活期望而给出低于预期的自我评价。研究认为，这一现象可能来源于患者针对变化了的环境调整期望值，调整时间长短因个体和疾病类型及疾病严重度而异。另外，研究发现个体的近期健康状态会影响他对其它不同健康状态的评价，而较远的既往病史对个体的评价标准则没有什么影响。近期健康自评低的个体对更差健康状态的评价较高，而个体康复一段时间后，评价标准重新恢复到病前(健康者)水平。健康者因其评价标准较高，对其他有缺陷的健康状态的评价往往较低。生命质量的动态性让我们思考这样一些问题：不同人群存在不同的评价标准，那么对于政策制定者来说，谁的评价应给予较高权重?如果按照生命质量的主观特征采用患者的标准，那么客观的疾病严重度可能会被低估；而如果采用健康者的评价标准，那么功能障碍的严重性可能会被高估。其次，同一个体因病史距离现时的远近会有不同的健康评价，那么采用何时的评价?对这些问题的回答正在成为生命质量研究领域新的热点。
第二节 生命质量的评价内容与方法 一、生命质量的评价内容
根据HRQOL的基本概念和构成，生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点的生命质量表现。健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态(图6—1)。 生 命 质 量
生存时问
图6一l生存时间与生命质量二者关系
健康相关生命质量通常包括生理状态、心理状态、社会功能状态、主观判断与满意度，此外疾病特异量表还包括疾病症状等内容(表6—1)。生理、心理和社会功能状态是生命质量的重要内容。任何一种疾病或损伤，都会导致这三方面功能的改变；反之，这三方面功能的改变，能够大体地反映个体的生命质量状况。主观判断和满意度评价，反映了个人对健康状
态的自我评判以及需求，或期望得到满足时所产生的主观认可程度，是生命质量的综合指标。 (一)生理状态
反映个人体能和活动能力的状态，通常包括活动受限、角色受限和体力适度等三方面的内容。表6一l生命质量评价的基本内容 概念／分类 满意度与幸福感 对健康总的感受 社会状态 社会交往 社会融合 社会接触 亲密关系 机会 社会资源 心理状态 情绪反应 认知功能 生理状态 活动受限 体力适度 角色受限 疾病 主诉 体征 自我报告疾病 生理测定 组织改变 诊断 失能 死亡 定义，指征 健康需求满足程度的判断及综合感觉 自我判定健康、感到健康或担忧健康 与人们、亲人和朋友交往的频率 以成员身份参与社会组织活动 与亲友交往，参加集体活动 获得亲密感和支持感 因健康而达成机会平等 社会关系、网络的数量和质量 对事物的体验，包括压抑、忧虑、痛苦和恐惧 意识、机智、定向、推理及记忆力 在躯体活动、移动和自我照顾方面受限 进行一般的体力活动无疲劳感和虚弱感 如工作、学习和家务等通常角色活动受限 病人自述生理和心理症状、感觉、疼痛或其他不能直接观察的感受 体检发现的缺陷与异常表现 病人自述有病或损伤 生理测定读数及临床解释，如脉搏、血压等 病理学证据 临床判断的证据 因健康问题带来的工作能力丧失 死亡率、生存率 1．活动受限 活动受限是指日常生活活动能力因为健康问题而受到的限制，包括三个层次：躯体活动受限，如屈体、弯腰、行走困难等；迁移受限，如卧床、不能驱车、不能利用交通工具等；自我照顾能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食等。通常所说的基本日常生活活动能力（BADL）是指穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动等五项指标，这是康复评价最常用的指标。
2．社会角色受限 人的社会角色表现为担当一定的社会身份、承担相应的社会义务、执行相应的社会功能。健康问题常引起角色功能受限，包括主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张和角色冲突等。角色功能反映了躯体健康状况和对通常角色活动的需求，因此不仅反映病人的生理状态，而且还受心理状态和社会生活状态的影响，是反映病人生命质量的一个综合性指标。
3．体力适度 主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。许多疾病并不导致躯体活动受限，但通过降低病人的体力而使其角色功能下降。体力适度是一个相对概念，不同的社会角色在日常活动中所支付的体力是不同的，因此病中或病后所表现出的体
力适度也是不同的。 (二)心理状态
所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。情绪反应和认知功能的测定是生命质量评价又一重要组成成分。 1．情绪反应 情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验如愉快、兴奋、满足和自豪等，以及负向体验如恐惧、抑郁、焦虑和紧张等。情绪反应是生命质量测量中最敏感的部分，不仅直接受疾病和治疗措施的影响，病人的生理状态和社会功能状态的变化，也会间接地从情绪反应中表现出来。
2．认知功能 认知功能包括时间与地点的定向、理解力、抽象思维、注意力、记忆力以及解决问题的能力等，它们是个人完成各种活动所需要的基本能力。认知功能障碍常常发生于特定的疾病或疾病的特定阶段以及到达一定年龄段的老年人。任何疾病的晚期，都伴有认知功能的障碍，包括机智、思维、注意力和记忆力的损失。由于认知功能的改变是渐进的，因此认知功能在生命质量测量中不是一个敏感的指标，是否纳入生命质量测量内容要依研究目的和对象而定。 (三)社会功能状态
社会功能包含两个不同的概念：社会交往和社会资源。社会交往根据其深度，可分为三个层次：一是社会融合，即指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份参与活动；二是社会接触，即指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等；三是亲密关系，即指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系，如夫妻关系。许多疾病和治疗都会给病人造成主观上或客观上的社交困难。这些社会交往功能的下降，最终导致社会支持力下降，心理上的孤独感和无助感及个人机会的丧失。 社会资源不能被直接观察。社会资源的质量只能由个体来判断并通过向个体直接询问来进行测量。社会资源的测量代表了个体对其人际关系充足度的评判，包括与能够倾听私人问题并提供实质性帮助和陪伴的亲友的联系。对社会资源感到满意的人们往往感觉与别人“连线”或“接合”，感受到被关照、关爱和需要。 (四)主观判断与满意度
1．自身健康和生活判断 指个人对其健康状态、生活状况的自我评判，是生命质量的综合性指标。这类指标在生命质量评价中非常重要，它反映在疾病和治疗的影响下，病人生命质量的总变化，同时也反映病人对未来生活的期望与选择。由于指标是建立在自我意识的基础上，影响因素很多，在实际情况下常常不很敏感。
2．满意度与幸福感 二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。而幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。在生命质量评价中，满意度用来测定病人的需求满足程度，幸福感用来测定病人整个生命质量水平。 (五)其他内容
一些针对特殊人群或特定疾病的生命质量评价量表，常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异的内容。评价内容应选择研究问题所涉及的目标，体现被评价对象的特征及其所关注的问题。如对麻风病患者来说，社会歧视和自卑心理应纳入心理状态的测定。此外评价内容应敏感、操作性强。
二、生命质量的评价方法
按照目的和内容不同，生命质量的测定可有不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法。这些测定方法是在生命质量研究的发展过程中使用过的，测定的层次和侧重点不同，，适用条件也不相同。目前，标准化量表测定