SI AB EB C 社会交往 应变行为 情绪行为 通讯交流 我极少和他人一起参加社会活动 我尽可能地把自己从家庭中孤立起来 我在推理和解决问题上很困难，比如很难制定计划、做出决定和学习新东西 我有时发生时间混淆和定向困难，比如弄不清楚我在什么地方或方向，周围是谁，天是几号 我忽然会大笑或尖叫 我常迁怒和激愤于自己，比如，把自己说得很坏，诅咒自己，为偶遇的事情责怪自 我写字和打字都有困难 当我有压力时我不能清楚地讲话 FLIC量表面向一般的癌症病人，尤其适用于预后较好的癌症病人，如乳腺癌、宫颈癌等患者，在癌症病人的临床疗效评价中得到了广泛的应用。内容的描述围绕癌症特性，心理方面，着重表现癌症病人常有的对死亡的恐惧和对健康的忧虑等。对疾病和治疗的描述，着重围绕癌症病人常有的眩晕、疼痛等症状。
FLIC量表每个条目的回答均在一条l-7的线段上划记，根据所划的位置即可得到条目得分。5个领域及总量表的计分方法见表6—4。 表6—4 FLIC量表各领域及其计分方法
四、36条目简明健康量表
36条目简明健康量表(SF-36，the medical outcomes study 36-item short form health survey)是美国波士顿健康研究所在医疗结果研究调查表(MOS，medical outcomes study)的基础上开发出来的通用性简明健康调查问卷，它适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研究和卫生政策评价等。
SF-36量表包括36个条目，评价健康相关生命质量的8个维度(表6—5)，分别属于“生理健康”和“精神健康”两大类。此外，SF-36还包括另一项指标健康变化(HT，reported health transition)，用于评价过去一年内健康状况的变化。每个维度的最终评分值均以0分为最低值，100分为最高值，分数越高，表明生命质量越好。 表6-5 36条目简明健康量表各维度的解释
1991年，由国际生命质量评价项目(IQOLA，international quality of life assessment)发起，制定标准程序，包括翻译、性能测试、常模制定三个阶段，研究SF-36量表在其他国家的适用情况，以利于多国临床试验和国际比较研究，同时使SF-36在各国的运用达到统一的程序化管理。目前，SF-36量表在40多个国家发展了各自的语言版本，是一个普遍被认可的生命质量测评量表。浙江大学社会医学研究所首先在全国年会上报告了大陆版SF-36量表研制成
果，近年来被国内外医疗科研机构广泛应用。
五、世界卫生组织生存质量测定量表
世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表(WHOQOL，the WHO Quality of life assessment instrument)是世界卫生组织组织20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的，用于测量个体与健康有关的生存质量。目前，已经研制成的量表有WHOQOL- 100和WHOQOL-BREF。WHOQOL-100包含100个条目，覆盖了6个领域的24个方面(表6—6)，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力和评价四方面反映同一特质。另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100基础上发展起来的，保留了量表的全面性，仅包含26个问题条目，简表各个领域的得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性，适用于生存质量是众多兴趣变量之一的大型研究中。中山大学卫生统计学教研室已主持研制了WHOQOL-100和WHOQOL-BREF中文版。
表6—6世界卫生组织生存质量测定量表的结构 I．生理领域 1．疼痛与不适 2．精力与疲倦 3．睡眠与休息 Ⅱ．心理领域 4．积极感受
5．思想、学习、记忆和注意力 6．自尊
7．身材与相貌 8．消极感受 Ⅲ．独立性领域 9．行动能力
10．日常生活能力
11．对药物及医疗手段的依赖性 12．工作能力 Ⅳ．社会关系领域 13，个人关系
14．所需社会支持的满足程度 15．性生活 V．环境领域
16．社会安全保障 17．住房环境 18．经济来源
19．医疗服务与社会保障：获取途径与质量 20．获取新信息、知识、技能的机会
21．休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 22．环境条件(污染，噪声，交通，气候) 23．交通条件
Ⅵ．精神支柱，宗教，个人信仰 24．精神支柱，宗教，个人信仰
六、欧洲生存质量测定量表
欧洲生命质量组织成立于1987年，包括来自芬兰、荷兰、挪威、瑞典和英国的7个研究中心，是一个多学科的国际研究网络，现在该组织的研究人员已扩展到美国、加拿大、德国、日本、新西兰等国家。欧洲生存质量测定量表(EQ-5D，EuroQoL Five-Dimension Questionnaire)是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易通用性生命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本。该量表由两部分构成：第一部分，应答者回答在5个方面存在问题的程度：①移动性；②自我照顾；③日常活动；④疼痛或不适；⑤焦虑或压抑。第二部分，应答者在视觉模拟尺度(VAS，visual analogue scale)上标记他们总的健康感觉。EQ-5D可补充疾病专门化问卷或其他通用性问卷使用，适合于信访调查或临床环境中。
七、肿瘤特异量表
(一)癌症治疗功能评价系统
癌症治疗功能评价系统(FACT，Functional Assessment of Cancer therapy)由美国结局研究与评价中心(CORE，Center on outcomes Research and Evaluation)的Cella等研制。该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)FACT—G和一些特定癌症的特异量表所构成的量表群。第四版的FACT—G由27个条目构成，分为四个部分，即生理状况(physical well being)7条、社会／家庭状况(social／family well-being)7条、情感状况(emotional well-being)6条和功能状况(functional well-being)7条。特定癌症的特异量表则由共性模块加各自的特异模块(针对该癌症的特异条目，称为附加关注，additional concerns)构成。特异模块的条目数不一，第四版的FACT-B就是由FACT-G和乳腺癌的特异模块(9个条目)构成的测定乳腺癌病人的特异量表。目前已经开发的特异量表有肺癌(FACT-L)、乳腺癌(FACT-B)、膀胱癌(FACT-B1)、脑瘤(FACT-Br)、宫颈癌(FACT-Cx)等。
(二)癌症患者生命质量测定量表：EORTC QLQ系列 欧洲癌症研究与治疗组织(EORTC，the European organization for research and treatment of cancer)研制的癌症患者生命质量测定量表QLQ系列也是由针对所有癌症病人的核心量表(共性模块)QLQ—C30和针对不同癌症的特异性条目(特异模块)构成的量表群。第三版的QLQ—C30含5个功能子量表(躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状子量表(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、一个总体健康状况子量表和一些单一条目构成。在此基础上增加不同癌症的特异条目(模块)即构成不同癌症的特异量表，目前已开发出肺癌(QLQ—LCl3)、乳腺癌(QLQ—BR23)、头颈癌(QLQ—H&N35)、直肠癌(QLQ—CR38)等多个特异性模块。 八、我国自主研制的生命质量测定量表
我国生命质量的研究工作始于20世纪80年代中期，起初的工作主要是翻译和推荐国外的有关文献及研究进展，随后也通过一些翻译的量表进行普通人群及某些病种的测定。但生命质量测定是深深扎根于本民族文化土壤中的，带有明显的文化烙印。国外对宗教信仰、个人隐私、性生活等远较国人重视，而国人比较重视饮食文化、家庭和职业稳定等。因此，研制和应用具有中国文化特色的生命质量测定量表也是必要的。
(一)国人生活质量普适量表(Qol-35，the 35-item QOL questionnaire)。由中国医学科学院中国协和医科大学阜外心血管病医院流行病学研究室研制，包括35个条目，分别属于总体健康和生活质量、生理功能、独立生活能力、心理功能、社会功能、生活条件6个领域和1个反映生活质量变化的条目组成。适用于中国一般人群生活质量测评。
(二)癌症患者生命质量测定量表系列(QLICP，quality of life instruments for cancer patients)。由昆明医学院公共卫生学院研制，该系列包括我国常见癌症的生命质量测定量表，已完成的有肺癌(QLICP—LU)、乳腺癌(QLICP—BR)、直肠癌(QLICP一CR)、头颈癌(QLICP—HN)生命质量测定量表。
(三)2型糖尿病患者生活质量量表(DMQLS，quality 0f life scale for patients with type 2 diabetes mellitus)。由中南大学流行病与卫生统计学系研制，包含疾病、生理、社会、心理、满意度5个维度共87个条目，其中疾病维度形成2型糖尿病患者特异条目子量表，生理、社会、心理、满意度4个维度形成正常成年人群共性条目子量表。
第四节 生命质量评价的应用
近20年来，生命质量研究备受瞩目，形成国际性研究热点。HRQOL已广泛应用于临床医学、预防医学、药学和卫生管理学等领域，研究对象包括各年龄和各疾病人群。HRQOL在临床医学的应用主要集中在肿瘤和慢性非传染性疾病。近年来，HRQOL已作为评价不同医疗干预的临床试验的主要结果指标。美国FDA自1985年起将生存质量用于新药评价。1993年以来，美国又采用行为危险因素监测系统(BRFSS，behavioral risk factor surveillance system)监测美国各州18岁以上成人的生存质量，评价卫生干预效应，确定卫生投入重点。
本节主要以SF-36量表的应用为例，归纳国内外HRQOL的适用范围，大体包括以下6个方 面：
一、人群健康状况的评定
一些通用性的生命质量测定量表并不针对某一种疾病病人，测评的目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地 区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素进行研究。SF-36量表、WHO-QOL量表和EQ-5D量表都主要用于一般人群的生命质量评定。
1992年，Ware等用SF一36量表进行人群调查，了解美国人的健康状况，调查方式为信访(80％)、电话调查(20％)，应答率分别为77％和68.9％，共调查2474人，该调查分年龄、性别制定了美国人8个健康概念的正常值。1993年，Jenkinson等在英国进行了同样的调查，调查方式为信访，最终调查9332人，得到了英国人分性别、年龄、社会阶层的健康正常值。1996年，Watson EK等报告了SF-36量表在澳大利亚首次全国性的调查，制定了各年性别人群健康正常值。1998年，德国全国健康调查包括SF-6量表，共调查7124人，与1994年SF-36量表的常模样本比较，老年组的维度分数上升，提示4年来老年人健康状况改善，与人群期望寿命的延长相符。
有时，生命质量的评定仅限于某些特殊人群，用以了解其健康状况及其影响因素，并解决某些相关问题。如评价参与不同保险业或服务项目收费系统(FFS，fee for service)的老年人、贫困者、慢性病人的健康状况。在亚健康人群中，研究发现有酗酒行为的妇女健康相关生命质量(生理职能、情感职能、社会功能、躯体疼痛和精神健康等维度)下降，自感健康较差，更容易感到压抑。Volk RT等的研究发现，酒精依赖的病人SF-36量表每个维度分数心理健康总分较低，提示酒精依赖与下降的HRQOI．可能以焦虑的共存作为中介。另外很多趼究采用SF-36量表测量肥胖病人的生命质量，作为体重管理和治疗的一个重要方面。SF-36量表还被用来测量偏头痛患者的生命质量，评价疾病的社会经济影响。 二、疾病负担的评估
鉴于肿瘤和慢性病病程长、较难治愈，很难用延长生存时间、提高治愈率来评价治疗效因此肿瘤与慢性病患者的生命质量测评成为医学领域HRQOL研究的主流。SF-36量表用一种标准化方式(标准化问题、答案和记分)获得功能和良好适应状态的信息，因此可以进行多种疾病卫生服务需要量的评估。波士顿健康研究机构的MOS调查组公布了在生理和（或）精神疾患严重程度不等的病人组的SF-36分数。病情较轻的慢性病人(包括无合并症的高血压)归入“轻病组”；严重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和(或)进展性糖尿病归人“重病组”；精神障碍如抑郁症病人归人“精神障碍组”。“重病组”与“轻病相比，描述生
理健康的维度(包括生理功能、生理职能、躯体疼痛和总体健康)得分低，而在心理健康维度的差别则小得多。轻病组与精神障碍组相比，精神健康、情感职能、社会功能和活力等维度的差别较大，这些维度对心理健康方面的差别敏感。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，8个维度得分均低。
三、卫生服务效果评价
传统的健康状况指标如死亡率、期望寿命等是过去评价卫生服务效果的主要指标。近年来，除了传统意义上的医学终点，不同疗法或干预措施对于病人功能和良好适应的影响，正在来越多地得到评价。美国国立健康研究所利用SF-36量表进行乳腺癌干预试验和前列腺癌干预试验，以更好地理解癌症预防的效益与治疗副作用。每一项试验跟踪观察了5—7
年，调查人数达1．5万～2万人，从100～300个医疗点中抽样，得到了极其丰富的第一手资 料。有研究表明成功施行肾移植手术的欧洲病人的SF一36量表维度得分高于实行透析疗法 的病人，并接近普通人群的得分。：Phillips等评价心脏病的负担和心脏瓣膜移植术的效益， 分别在术前、术后1月、术后6月调查100名病人。术前病人所有8个维度分数低于正常 值，其中生理功能、生理职能、活力、社会功能和情感职能维度的得分尤其低。术后1月， 总体健康维度得分与正常值一致，其余7个维度仍低于正常；术后6月，除了生理职能和情 感职能维度外，病人其余维度得分等于或高于正常值。Katz调查了54名病人在全髋关节成 形术前后的健康状况，术后健康状况各项指标均高于术前。 四、卫生服务方案的选择
长期以来，有关药物或治疗方法的选择都以医生的专业知识和经验判断为基础。HRQOL 可帮助医生判断具体治疗方案或预防康复措施的实施与否，会对病人今后的生活产生多大的 影响。通过测定与评价患者在不同疗法或措施中的生命质量，为治疗和预防康复措施的比较 与选择提供新的参考依据。
例如为了预防高血压病人心、脑、肾等器官并发症的发生，对病人进行药物治疗是必要 的。英国医学博士。BuUpitt CJ等人观察了477例高血压病患者采用不同的降压药治疗后的副
作用。通过应用自评量表，了解到各种降压药(甲基多巴、普萘洛尔、胍乙啶、利血平以及 利尿剂)对病人体力和脑力方面的影响，了解同性能的药物具有不同的副作用，如记忆能力 减退、思维能力降低、心情压抑、性功能失调、体力渐衰、睡眠失调和工作能力降低，从而 帮助临床医生选用适宜药物。
Pozzilli c等研究多发性硬化症家庭保健的成效。201名多发性硬化症病人随机分成家庭 保健组(133例)和常规医院治疗组(68例)，分别评价研究起点和一年后的生理、心理损 害和健康相关生命质量。两组病人在功能状态方面没有差异，但家庭保健组在SF一36量表 总体健康感觉、躯体疼痛、情绪原因造成的角色障碍、社会功能上的维度得分优于常规医院 治疗组(p≤0．001)。加上人院开支的减少，家庭保健组的费用比医院治疗组节省822欧元／ 人年。
又如，对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种：一是截肢；二是保留疗法并辅以大剂量的 放射治疗。按传统的观点，认为能不截肢尽量不截肢。Sugarbaker·PH等对26名肢体肉瘤病人
开展了生命质量评价，其中9名截肢，17名采取保留疗法。比较发现两组病人总的生命质 量没有统计学差异，但在情绪行为、自我照顾和活动、性行为等方面出现了显著差异(表6 —7)。保留疗法对病人的情绪行为、自我照顾和活动、性行为的损害较截肢疗法严重。由此