(即发病漏报)的病例应进行追溯调查,获得相关诊断信息(肿瘤的部位、病理学类型诊断日期等),补充填写肿瘤发病卡。
4、剔除重复卡
恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊,重复报告机会多,因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡。剔除报告卡的方法有2种,一种是手工直接核对法,另一种是利用计算机将可能的重复卡选出,然后人工核对后剔除。重复卡的定义是姓名、性别、地址、诊断和出生年月日相同,或年龄相近。如果遇到出生日期、性别、地址和诊断相同,姓名音同字不同,或姓名不同的病例,应予以核实。
5、报告卡的存放
报告卡经编码、剔重并完成年度统计后,应按照一定的规则存放,以备核查。各肿瘤登记处应根据实际情况制定相应的原始报告卡存放规则(包括存放顺序,存放期限等)。
6、肿瘤病例的随访
全部登记处都要做到被动随访,即通过肿瘤死亡报告资料与发病资料进行查对,掌握肿瘤病例的生存情况。在肿瘤防治(或疾病防治)网络完善的地区,推荐主动随访,即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视,了解肿瘤病例的生存情况。访视的方式一般为上门访视,时间间隔可根据病人的生存状况确定,但至少1年一次。通过访视可了解病人的生存状况、居住地址和户口地址变迁等状况,还可收集病人进一步诊断、
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治疗、转移、复发等情况,并可为病人提供生活起居指导、定期医学监护提醒等基本卫生服务。
(三)登记资料的分析和报告撰写 1、常规分析报告和专题报告
定期编写肿瘤登记资料的分析报告是肿瘤登记机构最重要的职能之一。肿瘤登记年报的内容主要有:
(1)肿瘤登记机构介绍 (2)登记地区及人口的描述 (3)登记的肿瘤分类
(4)某一时期内登记的恶性肿瘤新病例和死亡数,按性别、年龄、部位分组
(5)常见肿瘤部位的登记例数、发病率(死亡率)和标化发病率(死亡率)
(6)年度报告常用的一些统计指标
2、登记资料常用的统计指标(具体定义详见《指导手册》) (1)肿瘤登记覆盖地区的人群粗死亡率
(2)肿瘤登记覆盖地区的人群性别、年龄别死亡率 (3)肿瘤登记覆盖地区的人群死因别死亡率
(4)肿瘤登记覆盖地区的人群各种死因死亡数占死亡总数的百分比
(5)恶性肿瘤发病率(死亡率) (6)恶性肿瘤标化发病率(死亡率)
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(7)恶性肿瘤年龄别、性别及分部位的发病率(死亡率) (8)累积率(0-64岁和0-74岁) (9)截缩率(35-64岁)
(10)全部恶性肿瘤观察生存率和常见肿瘤的观察生存率(有条件的地区可以增加相对生存率)
(11)期望寿命 3、登记资料质量的评价
评价肿瘤登记新病例资料的质量包括两个方面:资料的可靠性和登记的完整性。评价登记报告质量的主要指标有:
(1)各类诊断依据所占百分比,包括组织学诊断的比例(MV%或HV%)
(2)根据死亡报告补登记的发病病例数占登记病例数的比例(DCN和DCO%)
(3)同期登记的肿瘤死亡例数与新病例数之比(M:I%) (4)未指明部位的肿瘤新病例所占百分比(O&U%) (5)常见恶性肿瘤的逐年发病率是否基本稳定 (6)人口资料评价指标:性别年龄构成,性别比 三、工作方法、基础和流程 (一)工作方法
以人群为基础的肿瘤登记方法,病例发现—般采用主动与被动两种方法实现:
主动登记:是由登记处派遣工作人员主动到各医疗单位查
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阅肿瘤新病例的诊疗病史,摘录于统一的肿瘤病例登记表格上。这种做法要求登记处配备较多的工作人员,花费很大,多见于国外一些肿瘤登记处。
被动登记:是由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤报告卡片或表格,经医院汇总后定期报送到肿瘤登记处。目前国内的登记处皆采用此法。
(二)工作基础 1、肿瘤登记处基本资料
(1)登记处:名称、建立日期、所在单位(地址)、人员、上级主管部门
(2)覆盖区域:地理(经纬度、气候)、周边情况、城镇区划、面积、资源产业等
(3)覆盖人群:人口规模、民族、宗教、职业、移民、社会文化特点等
(4)区域内卫生服务:医疗(肿瘤)机构、防癌组织、筛检计划等
2、资料来源与利用
(1)数据来源:诊疗单位、门诊、放疗、病理部门、死亡医学证明书等
(2)收集方法:法定报告/自愿报告、主动登记/被动登记、质量评价等
(3)随访:登记处随访、其它机构随访、死亡证明书反馈
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(DCO→DCN)等
(4)资料处理:分类、存放、剔重、逻辑审核等 (5)特别说明:多原发肿瘤使用标准
(6)资料应用:数据处理、分析、比较、调研等 3、登记处人员配备
(1)资料收集人员(包括专职/兼职的疾病防治网络人员):负责报表(卡)的收集与核查
(2)资料保管核对人员:负责剔重与复核,实现资料完整性、历史资料的一致性
(3)统计分析人员:负责报表、年报制作、提供专业需求信息
(4)资料利用与研究人员:具有解释和利用资料、为公共卫生、临床研究和决策部门提供综合信息的能力
以一个50万人口规模的登记处为例,建议配备3-5名专职人员,各登记处可按此标准根据登记覆盖人口数和工作人员是否兼职确定登记处工作人员数量。配备的人员应具备流行病学、卫生统计学和肿瘤学的专业背景,或经过上述专业的在职培训,进入肿瘤登记处后应接受每年至少一次的肿瘤登记专业岗位培训。
4、经费来源
开展肿瘤登记所需经费应当列入当地卫生事业经费预算。卫生部以中央转移地方支付项目的形式给各登记处予以经费支
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